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*Wonderful★Slow Life*

予定より2ヶ月半 早産、重症新生児仮死で
産まれた息子の成長記録です☆

低酸素性虚血性脳症、脳室周囲白質軟化症、
心室中隔欠損症、嚥下障害で胃瘻造設、
ウエスト症候群 といろいろありますが
ゆっくりゆっくり成長中♡


連続更新です星


バギーを預けてしまったので
パパさんに 代わりに家にあるベビーカーを持ってきてもらったけど
バギーで慣れたせいもあり 可動が悪く
使いづらい汗ので
給食の度に 2階から
吸引機、注入セットを持ち
息子を抱えながら 階段を登り降りダッシュ
毎日 トレーニングガッツしてる気分汗




ちなみに
パパさんは毎日 夕方から面会に来ていて
その時間、私は 療育センターの横の公園を
こてつクンとお散歩おんぷが日課になっていますうひっ





5月13日(水)


午前
きらきら!!PT

いつものストレッチ→排痰の後
今日は座位練習びっくり
座りながら おもちゃで遊んだよおんぷ



午後
きらきら!!指導科講義

身障・療育手帳や 小慢について、
受けられる福祉サービスのお話。
2回目なので さほど おっ!!という話もなく 終わりましたうう


講義が終わった後、
通園先のお友達が面会に来てくれて
のんびりおしゃべりおんぷ
通園では なかなか会えないので
久しぶりにゆっくり話せて
おまけに ためになる話まで教えてくれてハート  指導科講義より ありがたかった笑



5月14日(木)

午前
きらきら!!PT

ストレッチ→排痰して
横向きでおもちゃで遊んでから
寝返りゴロゴロ~
訓練室は広くて ゴロゴロし放題笑



きらきら!!院長診察

前回の入院から 今までについて を報告
だいたい小児科で話した内容と一緒で汗
困っている事もあまり無く汗

院長に顔を覚えてもらう為の診察でしたにゃ



きらきら!!整形

バギーや椅子、装具など
今回の入院中に見てもらいたい物を確認。
(すでに終わってる物もあり)

先月受診してるし、椅子外来でも会って
話してるので 特に相談はなく

今月は半年に1回のレントゲン月
入院中なので 股関節と背骨も撮ってもらう事に。
結果は 退院時診察の時です。


午後は予定無しキラキラ

空いている時間は
吸入したり、洗濯したり、掃除したり
訓練室にあるおもちゃで遊んだり
絵本を読んだり して過ごしてます。

訓練室には たくさん知育玩具があって
息子に今度は何買おうかなー?
どれに興味を持ってくれるかなー?と
色んなおもちゃを試せる良い機会にこにこ

お友達と一緒にゴロゴロしたり
ママさんとのちょっとしたおしゃべりも
楽しい時間ですおんぷ



5月15日(金)


朝、
アレルギー検査の為の採尿パックを貼られた息子クン苦笑
午前中 採血注射もありました



きらきら!!PT

ストレッチ→排痰後
やっとSRC登場キラキラ
息子サイズのSRC、
いつ持ってきてくれるかなー?と
心待ちしてました(*'∀`*)v
今日は SRCで訓練室の外へお散歩音符


息子クン、通園の訓練の時もそうですが
先生と私の他にギャラリーが増えると
突然ヤル気スイッチが入りますうひっ
今日は看護師さんが声をかけてくれた瞬間、 ピキっと首を上げ キーック音符
我が子ながら 面白い笑
しばらくすると 疲れて クタッとしてしまいますが ヤル気がもっと長く続くようになるといいなぁにこっ



訓練の後は 昼食を食べて
外泊で帰宅しますhouse




《2歳8ヶ月・修正2歳5ヶ月》

5月12日(火)

午前
きらきら!!ST

前回のO先生は
センター内だけど異動になり
今回は 女性のN先生になりました
物腰が柔らかく O先生と話す口調も似ていて 息子クン すんなり 馴染んでいました。


初回なので
簡単に今までの経緯や摂食について
母の希望
・家では出来ないような色んな遊びを体験させたい
・目標はお返事!意志疎通が出来るようになって欲しい。
などを話しました。



まずは 手遊びからスタート
こちょこちょ遊びは
以前は反応が薄かったけど
最近とても喜ぶようになり
「階段のぼってーおんぷ」で 待ち構えて
「こちょこちょこちょーおんぷ」で
大はしゃぎWハート
興奮すると 緊張が入って固くなってしまうけど
もう一回する?と聞くと
期待に満ちた顔をします(←母の思い込み?)


シャボン玉遊びをしたり
色んなおもちゃの音を聞いたり


ABR検査や滲出性中耳炎の経緯についても 話し

「息子クンの反応を見ていると音のする方をちゃんと見ているので たしかに50dB(普通の話し声程度)は聞こえていると思います。
音の高さにもよるので 次回 本当に簡易的だけど 検査してみましょうか?」

このSTの時間で
以前より 音に対する反応が早くなってるなー と嬉しい発見キラキラ


お口の過敏さも 見てもらい
良い評価を頂きましたおんぷ
あとは 引き続き 唾液ごっくん の練習です。


最後に先生から
「お母さん、返事が出来るように!っておっしゃってましたけど
息子クン とてもいいタイミングで声出してくれているので 少しずつ理解出来てるのかなー?と思います」と
これまた嬉しい発見キラキラ


たしかに 「んーんー」と言ってたかも?


息子クンとN先生、相性良さそうで
楽しみな時間になりましたおんぷ




きらきら!!PT

訓練はストレッチから
バランスボールで排痰した後
外泊戻りの時 積み込んできたプロンボードに立っちして 訓練室から出て廊下をお散歩おんぷ

お友達が好きだという「坂道ゴロゴロ」を息子も初体験(*'∀`*)v
少し傾斜のついた所をプロンボードで
上から勢いよく降りてくる遊びおんぷ
ビックリしてたけど 特に楽しそうでもなく汗
2回やって時間になり終了汗




午後
きらきら!!装具外来

ジレット(短下肢装具)の 足裏の滑り止めの部分が剥がれてきていて
何度も訪問PTさんに両面テープで治してもらっていたけど
親子入院中に きちんと張り治してもらう事にキラキラ

1度履かせて サイズが問題ないか確認して
出来たら親子棟に届けてくれるとの事スマイル
しっかり張られて戻ってきましたおんぷ




きらきら!!親子保育

3歳未満児 4名での親子保育

何曲か保育士さんのピアノに合わせて
手遊びをしたら
息子クン ニコニコにこにこ



そのあとは 子供達が寝転がって輪になり
パラシュート遊びおんぷ
上から大きな布がゆっくり降りてきて
フワーっと風を感じる遊び
風が苦手な息子クンだけど
手を伸ばしてビックリしながら 喜んでいました(*'∀`*)v
大きな布には 色んなバージョンがあり
色や素材が違ったり
引っ張ったら取れるヒラヒラがついていたり 穴があいていてボールが落ちてきたり
最後は ボールがおでこに当たり
ビックリして泣き出してしまいましたが
お友達に囲まれ 刺激たっぷりで楽しめましたにこっ







夜、息子が寝た後は
初めて ママ達の夜会に参加キラキラ
前回の入院の時は まだ1歳で
1人で寝かせるのは不安だったので
参加出来なかったけど汗
今回 夜会に参加するのも 目的でした音符
入院してから 疲れもあり 気がつくと息子と寝てしまっていましたが
今日こそは!と気合いを入れて笑



子供抜きでママ達だけで
のんびりとおしゃべり音符
楽しすぎる~(*'∀`*)v
他愛もない事から  家庭の事、障がいや病気の事、出産時の事とか 少し重めの話も なんとなく さらっと話せるから 不思議にゃ




2時間ほど おしゃべりして
部屋に戻るとスヤスヤ寝ている息子クンぐぅぐぅ
3月くらいから親子入院に向けて
1人で寝かせる練習してた甲斐がありましたにひひ








《2歳8ヶ月・修正2歳5ヶ月》