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*Wonderful★Slow Life*

予定より2ヶ月半 早産、重症新生児仮死で
産まれた息子の成長記録です☆

低酸素性虚血性脳症、脳室周囲白質軟化症、
心室中隔欠損症、嚥下障害で胃瘻造設、
ウエスト症候群 といろいろありますが
ゆっくりゆっくり成長中♡


忘れていた8月の定期受診の記録から


・循環器科

半年ぶりの 心エコー


「もう機械で測るのが難しいね」
と先生が言うくらい
欠損部分は小さくなりましたキラキラ


でも 完全には閉じてないので
定期的に受診は変わらず


次回の半年後は
冬真っ盛りの2月…は避けて
春休みが終わった4月に診て貰う事にニコニコ





・神経科

始めに 胃ろうボタンの交換してもらい


7月の体調不良、
発作は無し、
夜はトリクロ無しで入眠、  
2~3度起き 体交 吸引後は眠れている、
ミキサー食は順調(昼のみ半固形ラコール)
10月に親子入院の予定   等を報告



ミキサー食はどんな物をあげているのか
興味津々な主治医

「お母さん達と一緒の物 食べてるの?」と
なにやら 嬉しそう照れ





前回の受診時に 届いていなかった
親子入院中 録った息子の脳波資料が
センターから主治医に届いていて


「左後頭部あたりに棘波はあるけど
脳波全体を見ると そう悪い状態では無いね。
発作無いんだよね?
だったら 薬増やす事も無いね」と

エクセグランが 基準値範囲より低いけど
増やす必要なし!現状維持で




筋緊張は

仰向けで寝かせて一人で遊んでいる時や
嬉しかったり 怒ったり
痰がスッキリしない時
触りたいおもちゃに上手く触れない時
おむつ替え(時々)の時など
緊張が強くなる場面が増えてるのでアセアセ

緊張のお薬を増やす余裕はまだあるか
一応 確認


緊張系のお薬は 大体 体重相当  だけど
フェノバールを増やす方法もあり との事


でも 見た所
ずっと緊張入りっぱなしじゃないし
必要ないのでは?  で 保留に






最後に 体の反射チェックしながら

「手首 足首 手のひら、お母さん毎日マッサージしてあげてるんでしょ。
全然固くなってないもんね。
動かしてあげてないと筋緊張で
すぐ固くなっちゃうからね。
息子クンは 良い状態だね」と褒めて頂き

主治医に言われたのは初めてで
とっても嬉しかった笑い泣き


これからもマメに装具履かせたり
マッサージ頑張ろう!


次回は親子入院後の10月末



9月

・新生児科

定期受診は 3ヶ月ぶり

体重 10,8㎏
身長 88cm

最近は 寝た状態でメジャーで測ってくれているので ほぼ正確キラキラ


身長は伸びて成長曲線に沿っているけど
体重は横ばい
もうずっと10㎏台をキープ

でも 運動量が少ないので
そんなに気にしてはいない


胃ろうボタンについて

ミキサー食は18Frが基本だと言われているけど 16Frで大丈夫??
18Frに変えてみる?
注入時 楽になると思いますよ
交換の時 すんなり入ったらいいんだけどね~
入らない場合は 外科で少し切ってもらう事になるけど…



たしかにお肉系は詰まりやすいから
太い方が いいかな?と思う  けど
切ったら肉芽問題とかあるよね…
まだそんなに困ってないし
シリンジ押すの大変な時あるけど
わざわざ切るほどでも …   で保留





予防接種について

そろそろ予防接種の時期
Nの頃から 先生に頼りっきりでアセアセ
今年は何を打ったらいいのか?
母子手帳見たら 大体終わっているけど
よくわからず滝汗



・小学校あがる前に「MR(麻疹風疹)」
・自費になるけど 「おたふくかぜ」は
あと1回打った方が良い
・毎年インフルエンザの予防接種


これまで毎年たくさん打っていたので
やっと少なくなってホッとしたけど
去年まで打ってもらえたシナジスは
もう無い…
今年からはRS 気を付けないとアセアセ


次回受診時に インフルエンザです




12月に予約入れたけど
あとでスケジュール帳みたら
通園の発表会の日でしたガーン
忘れてたーゲッソリ
予約変更しなくちゃタラー






病院の掲示板に気になるもの発見!

北海道だけ なのかな?
初めて 知りました口笛


これ 申請しなきゃウインク





《3歳・修正2歳9ヶ月》
本日2本目 連続更新ですウインク





去年から ちょこちょこネット検索しつつ
6月くらいから 本格的に探し始めた新居


札幌から引っ越してきて
とりあえず…の借家に もう4年
息子も大きくなり
そろそろいろんな意味で
限界になってきた所



北海道は土地が安いとはいえ
新築は 予算的に難しいのでアセアセ



リフォームやリノベーションして
住める既存住宅を探していました



【絶対条件】
・お風呂、居間の広さ
・カーポートをつけられる駐車スペース
・バリアフリー(リフォーム出来るなら可)
・対面キッチン
・居間の他に 1階に寝室  
・玄関にスロープがつけられる広さ  



その他に
・日当たり
・築年数
・除雪の問題
・養護学校と 将来お世話になるであろう
療育園に近い事
・パパさんの通勤(実家)

も重要条件




もともと建物関係の仕事をしていて
2級建築士の資格を持っているパパさん

建物見る目は 信頼しているニヤリ


天井裏、床下、基礎チェック
専門用語で何言ってるのかわからない事をたくさん話しながら


予算を少しオーバーしたけどアセアセ


家探し初期に見た 理想に近い物件に
やっと決定笑い泣き




息子の誕生日に申し込み

昨日 審査が通り
ホッと一安心照れ




坂道が多く 車を買い換えるまでは
雪道に不安はあるもののニヤリ



息子用の部屋の1部を少しリフォーム(床の間 仏壇用スペースを扉付の棚へ変更)して



10月は親子入院の為
11月に引っ越し予定キラキラ




引っ越し準備や手続きが面倒くさーいゲッソリ
けど
今より断然 快適になるはずルンルン




今から少しずつ断捨離しなきゃチュー





さて
今夜は 運動会の打ち上げルンルン
通園ママさん達との飲み会です生ビール爆笑



息抜きしてきまーすウシシ



《3歳・修正2歳9ヶ月》