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*Wonderful★Slow Life*

予定より2ヶ月半 早産、重症新生児仮死で
産まれた息子の成長記録です☆

低酸素性虚血性脳症、脳室周囲白質軟化症、
心室中隔欠損症、嚥下障害で胃瘻造設、
ウエスト症候群 といろいろありますが
ゆっくりゆっくり成長中♡


早いものでもう身障者手帳の再認定の
時期がきました。



はじめて手帳を作った時は


再認定時には
歩けるようになっているかも!
食べれるようになっているかも!

なんて 期待もありました…



医師の
「子供の脳には可能性があり、こうなります!と一概に言えません」みたいな言葉に
希望を持っていました。


今思うと
まだ全然わかってなかったな~と
少し恥ずかしい気分にもなります が



あの頃の望みは 何も叶っていないけど
あの頃よりはるかに
今は穏やかに過ごせています。



このブログを通して知り合えた皆様ご家族のお陰です。




皆様のブログを読み
共感して 涙して 感動して
少しずつ息子の障がいの重さを受け入れ
強くなれた気がします


このブログがなかったら
今でも 黒い気持ちになったり
落ち込んだり していたと思います



最近は 歩いたり食べたり は 二の次で
体調優先で 息子が辛く痛い思いをせずに
楽しく過ごせていたら それだけで幸せで



この先も
たくさんの人の手を借りなければ
生きていけない息子ですが


人を傷つけたり
事件に巻き込まれたりせずに
生きていける息子は
ある意味 幸せかもしれないと
悲しいニュースを見るたび
そう 思います


重い障がいはあるけど
ただ私達に愛される為だけに
産まれてきてくれた息子



このままどうかずっと 穏やかに
暮らしていけますように






《3歳・修正2歳9ヶ月》
今月 3歳になった息子クンラブラブ


3歳になると
紙おむつの助成を受けられる事は知っていたのですが
紙おむつを支給されてる家庭には
ゴミ袋の助成もある と
訪看さんに教えてもらいましたキラキラ


紙おむつ助成に必要な書類を
誕生日前に市役所で貰い
定期受診の時 主治医にお願いし


主治医の意見書を郵送で送ってもらい
訪看さんに紹介してもらった業者さんから見積書もらって


3歳の誕生日後
9月15日に
身障手帳の更新、
親子入院で必要な受給者証用の書類準備 とともに市役所へ手続きに行って来ました



支給決定通知書が届いたら
業者さんへ連絡して
必要な分だけ 家に配達してくれますルンルン


おむつとお尻拭きで 月12000円分
助かりますねデレデレ




障害福祉課で
ゴミ袋助成についても 教えてもらい
まとめて 申請しておこう!と
別棟にある 環境政策課へ


本来は 紙おむつ支給決定書が届いてから
郵送での申請らしい
でも せっかく来たので申請書だけ記入して
提出

課の方があとで決定書を確認し
ゴミ袋を郵送してくれる事になりました


10リットルか 30リットルを選べて
息子のおむつはまだ小さいので
10リットルサイズをお願い



年間240枚頂けるらしいキラキラ

1度に送られてくるそう滝汗





これから引っ越しなのに…
荷物が増えるもやもや



いやいや
紙おむつにゴミ袋 (←けっこうお高い)
ありがたい限りですm(__)m



おむつのサイズ
現在 MとL で迷走中
Mだと少し小さい気がするけど
Lだとまだブカブカ…
中間が欲しいチュー
入っている枚数も10枚違うし…

助成になったら ほんと助かりますウインク





《3歳・修正2歳9ヶ月》
定期受診の続きです



新生児科の後
耳鼻科受診もありました


シルバーウィーク前のせいか
耳鼻科 混んでるガーン



診察前に検査があったので
受付後 わりとすぐに呼ばれて 検査室へ


OAE(耳音響放射法)と
外耳に圧力をかけて鼓膜の動きをみる検査をしました。


息子クン
耳栓のような検査器具を入れられ
違和感があるようで 首をふりふり



検査後 30分ほど待って 診察室へ



3ヶ月前の診察で

少し水が溜まっているようだけど
様子を見ましょう!   でした



その後
音の鳴る方をゆっくりだけど見るので
反応は悪くないと思っていたけど…



今回 耳の中を診て貰うと
やはり滲出性中耳炎が再発している様子


検査は 右が上手く測れてなかったようでゲッソリあまり参考にならずえー


まだ3歳 と年齢的な事もあり
再度 チューブを入れる事になりました



麻酔を入れられ
またしばらく 待っている間に
息子は夢の中へzzz



寝起きで
今回もグルグル巻きにされ
看護師さんに押さえつけられ
耳の中の水の吸う音で 大泣きえーん



無事 両耳とも チューブが入り

・左は鼓膜が薄い
・右はあまり溜まっていなかったけど
奥が少し腫れている

次の日から 点耳薬2種類を朝晩 点耳する事
次の週も 受診して下さい


点耳薬は 前回同様タリビットと
腫れている為リンデロンを処方してもらいました


耳鼻科に約2時間滞在…
疲れたーチーン






次の日から 朝晩 点耳薬 開始
まだ綿球に血が滲む

前回 出血はほとんど無かったので
気になる…


次の次の日(日曜)の朝
点耳薬をさそうと思ったら
両耳とも 耳穴に血がこびりついているゲッソリ
軽くパニックになる母ゲッソリ



もしかして 耳の中に違う傷があって
そこからの出血だったらどうしよう?
このまま薬をさして大丈夫なのかな?
凄ーく不安になりアセアセ


日曜だけど…
主治医かNICUの先生に 相談したい!

まず小児科病棟へ電話

主治医は やはりいなかったけどタラー
同じ神経グループで
通園先の担当医でもあり
1度診てもらった事のあるT先生がいてくれて 相談しました



救急で来た方が良いか
耳鼻科の先生に確認して
折り返し電話をくれる事に




10分後
「滲出性中耳炎で鼓膜切開してチューブを入れた後、2~3日 出血する事はよくある事で 中の水が 血と混ざって出てきているだけなので大丈夫だと思います。
もし出血が続く場合は また連絡ください。
点耳薬は 続けて大丈夫です。」との事


はぁー  聞いて良かった笑い泣き笑い泣き笑い泣き
助かったー T先生 ありがとうおねがい



今日(月曜)も 点耳薬後の綿球には
まだうっすら血が滲んでいるけど
息子の機嫌は良いし、
昨日ほどの量では無いので 大丈夫そう




24日 また受診して確認してきますニヤリ





《3歳・修正2歳9ヶ月》