🍀ご訪問や「いいね」、ありがとうございます🐞
自分の記録的に書いている記事ですが、
お会いしたことのない方の目にふれて、何かの繋がりになっていくのかなって思うと、読んでくださった方が少しでもhappyになれるような記事を意識したいなぁと思います。
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4月27日は、私の半年に一度の大学病院受診でした。
私は膠原病を発症していますが、
ありがたいことに発症後からずっと経過観察で、
受診期間も、現在は半年に１回。
（おかげで、おっと君から「病気は気のせいだ。辛いわけない。」と言われ続け、不調を理解されませんでした。
現在は、私よりも再燃のリスク管理がしっかりしています）
今回も特に大きな不調はなく、ただ、妊娠・出産後から、
体のこわばりが強くて、少し同じ姿勢でいるだけで、
固まってしまいます
（授乳後に動き出すときは、転倒に注意です）
それだけ先生に伝えようと思っていました。
病院では、まずは採血と採尿。
採血は毎回６本取ります。
大学病院では、どうしても採血までに時間にかかってしまう。
この日は、30分待ち。
まぁ、いいほう。
それから、検査結果が出てからの診察。
結果が出るのは、1時間くらいかかるみたい。
今日も採血から1時間ほどして呼ばれました。
主治医の先生は、物腰柔らかな先生。
柔らかすぎて、マスク越しだと時々声が聞き取れず😅
今日も丁寧に検査結果を教えてくれました😊
結果としては、低めで安定。
肝臓、腎臓、免疫の数値がやや…だけど、まだ症状も強く出てないし、ややの範囲なので様子見。
自覚症状を尋ねられたので、こわばりのことを伝えたら、
「SLEの症状ですね」
とのこと。
私「あ、でも休み休み動けば、大丈夫です」
と伝えると、
先生「休み休みじゃないと、動けないんですね」
って。
いつもは、私が
「休み休みじゃないと、動けない」と訴え、
先生が
「休み休み動けてるんですね」と言われるので、
普段と逆な会話でした。
その後、呼吸の音や関節をみていただき、
「薬は、まだ授乳中なので、様子見ましょう。
関節が腫れたり、痛みが出たら、連絡するように」
という事で、また半年後の受診になりました😊
最近、ヤングケアラーと言う言葉が注目されています。
私も、ヤングケアラーの一人でした。
私が物心着いた頃から、指定難病で闘病中だった母。
言われたわけではないけど、母中心の家で、
母との大学病院受診は私にとって、母とお出かけできる楽しみの一つ。
母の症状に不安になることはいっぱいあったけど、自分の状況を辛いとか、悲しいと思ったことはありませんでした。
そして、気づくと、私も指定難病持ちの母に…。
それって、ちびズをヤングケアラーにしてしまう可能性があるということ。
ヤングケアラーだったことを不幸とは思いませんが、ならずにすむなら、ならないに越したことはない。
ちびズをヤングケアラーにしないですむように、できる限りのセルフケアをしていきたい。
もし、そうさせてしまう状況になっても、母が、父が、兄が、私が辛くならないように全力で愛してくれたように、私もちびズを愛していきたい。
先日、来てくれた父が、テレビをみながら言った
「お前も、ヤングケアラーだったんだなぁ。」
という言葉。
ボソッと言った言葉だけど、そこに含まれているいろいろな思いを、今改めて感じます。