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自分の記録的に書いている記事ですが、お会いしたことのない方の目にふれて、何かの繋がりになっていくのかなって思うと、読んでくださった方が少しでもhappyになれるような記事を意識したいなぁと思います。

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10日は、私の膠原病の受診でした。

〜12月の受診から今までの変化〜

・タクロリムスカプセルをなしにして1週間くらいで口内炎改善

・サラゾスルファピリジンを再開したら、翌夕方に蕁麻疹。1週間服薬して変わらず、中止して4日くらいで改善。

・レイノー継続

・12月中は痛みなく、1月に入ってから痛み出てきた。

という感じです。

病院は、駐車場前が空いていたのですが、

中はいつも通り混んでました。

採血は、50分待ち💦

膠原病外来に行くと、席は全部埋まっていました。

呼び出しまで時間あるので、院内のパン屋さんへ。

午後から社内研修の講師なので、受診後にぱっと食べられるように、パンを買いに行きました。

美味しいと評判のパン屋さん。

久しぶりのパン屋さんに、ついついたくさん買ってしまいました😊

パン屋さんから戻っても、外来は混んでいたので、今日は遅くなるかもって覚悟したら、

意外といつもより早く呼ばれました(と言っても、予約の1時間後ですが)。

診察で、前述の様子を伝えると

先生

「やっぱり口内炎は、タクロリムスだったみたいですね」

「サラゾスルファピリジンで、アレルギー出ちゃいましたかぁ。反応が遅めに出るタイプみたいですね。」

「12月中はまだ薬の効果あったけど、1月できれたのでしょう。」

とのこと。

ということで、タクロリムスカプセルとサラゾスルファピリジンは使えなくなりました。

先生から今後使える薬の方向性として、メトトレキサートや注射のことを教えていただきました。

ただ、「まだそこまで症状が出ていない(採血の数値がホント綺麗✨)ので、メトトレキサートとかはとっておきたい。」とのこと。

ということで、

イグラチモドを使うことに。

とりあえず通常の半量で、副反応の様子見。

プレドニンは、先生もはやく切りたいそうですが、減量すると痛みが出てきそうだということで、同じ量で継続。

先生に、

「数値はいいのに、痛みだけって…。」

というと

先生

「cotanonnoさんは、元々数値に出にくかったですからね。見た目の腫れとか、触診とかで判断していきましょう。」

と言ってくださいました。

基本、ネガティブな私は受診のたびに

「数値キレイなくせに、痛み大げさって思われてないかな」

「訴え多くて、面倒な患者になってないかな」

なんて気にしてしまいますが、、

いつも先生が丁寧に診てくださって、

感謝の気持ちでいっぱいです。

社内研修は、迎えに来てくれたおっと君の寄り道のおかげで(社内研修のこと伝えていたのですが💦)、

ギリギリ駆け込みでした😅

お絵描き好きなちびズ。

私の月1膠原病受診〜薬の調整