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娘はもうすぐ4歳。体重は7kgと小柄ですが、
誰にも負けないくらい大きな声が出せます(笑)。
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ピンクのバギーに乗る娘は、
地元の病院ではちょっとした有名人!
そんな娘の名は・・・『明音(あかね)』。
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明音の心臓は『総動脈幹遺残』という珍しい形で生まれ、
次の日に止まってしまいましたが、素晴らしいドクターに出会い、
4度の手術に耐え、今も元気に動いています。
生まれて3週間は生死をさまよい眠り続けましたが、
明音は決してあきらめませんでした。
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目をあけること
呼吸すること
おしっこをすること
手足を動かすこと
そして生きること―
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それまで当たり前のようにしていたことの一つ一つが、
実はとても素晴らしく幸せなことなのだと、
小さな娘が命がけで教えてくれました。
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『奇跡』とは、起きるものではなく、
起こすものだということも・・・
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この4年間で、入院日数は700日を超えましたが、
その分かけがえのない出逢いや感動が山程ありました。
共に病院でがんばってきた小さな仲間達、
厳しい現状の中懸命に治療・看護して下さった先生方や看護師さん・・・
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明音は小さな体に何百回と針を刺され、
痛くて辛い思いをしてきましたが、
明音が明音だったからこそ、
数え切れない『人のぬくもり』を感じ、
強くなることができました。
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そして、長い病院生活を送る中で、
「こんな風に陽の当たらない所で、
一日一日を必死に生きている子ども達がいたんだ。
世界中では、いろんな形でそれぞれの今日を懸命に生きてるんだ・・・」
と、気づくことができました。
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また、明音は『水頭症』の手術もしましたが、
『脳性麻痺』となり1滴の水すら飲み込めなくなりました。
今は、胃のボタンから栄養を摂っています。
夫は4年前こう言いました。
「明音は今、幸せ貯金をしてるんや、
今は辛いことばっかりやけど、
後で幸せがいっぱいやってくるわ。」
その言葉通り、
明音は今、幸せを体いっぱいに感じています。
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明音は座ることも歩くこともできない、
けれど、100人もの人に抱っこしてもらえた!
明音は言葉を話せない、
けれど、最高の笑顔がある!
明音はごはんを食べられない、
けれど、訓練でゼリーが飲み込めたら最高に嬉しい!
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そして私たちもまた、本当に幸せな親です。
元気な子の何倍もゆっくり、
我が子の成長を楽しめる!
他の子と比べることなく、
どんな小さなことでもできた時の喜びはひとしお!
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我が子の死と隣り合わせの日々を過ごしたからこそ、
生きている一瞬一瞬の明音を愛おしく感じられます。
何でもない一瞬に、涙がにじみます。
悔しいことも辛いこともたくさんありました。
それでも私は今の明音以外は考えられません。
今の明音だからこそ、この笑顔・この幸せがあるからです。
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これからも明音はあきらめません。
歩きたい!話したい!食べたい!という大きな夢を!
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『生きるパワー』を下さった全ての人に感謝しながら、
『生きている今日』を積み重ねていきたいと思います。

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これこそが、感謝の言葉なんですね。
自分たちも、毎日を大切に生きないとですね。
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そう、
今日を一生懸命に生きる。
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コスモ。