世の中には、
まだまだ知られていない病気がたくさんあります。
このブログを読んでくださる皆さんにも
知って頂きたくて、今日は書きました。
希少難病と言われる病気です。
まだまだ、保険が適用されなかったり・・・
薬の開発がされてなかったり・・・
その中で、彼女たちは戦っています。
もちろん、本人も頑張っています。
それを協力サポートをしてくれる人たちもたくさんいます。
みんながチカラを合わせていますが・・・
国も医療機関も、希少ゆえの対応でしかありません。
もっともっと知って頂いて・・・みんなが動いてほしいです。
「自助」「共助」「公助」 の、精神で。。。
「自助」： まず、患者さんたちは、自分で自分を守ることをしています。
「共助」： 次に、家族やご近所の方たちの協力も必要としています。
「公助」： 最後に、国や行政の「公助」もないと薬もなにも出来ません。
みんなで助け合ってほしいんです。
日本での希少疾患とは、5万人以下のことを言うらしいです。
5万人どころか、10人100人単位の希少疾患もあります。
少ないから、新薬などは後回しとかの傾向もあります。
製薬会社にしても、数の売れる薬の開発が先になります。
そこをクリアーにするには公助機関の協力・援助しかありません。
どうか一刻でも早く、国が定めて体制を作って頂きたいです。