未来は、みんなのもの。。。 | 楽しく行こうよ♪

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SORD : cosmoは、希少難病患者の方を応援しています。

特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局(SORD - ソルド -)



中岡亜希さん。

短大卒業後、JALの客室乗務員となり、
仕事を続ける22歳の頃、体調に異変を感じ始める。

25歳で「遠位型ミオパチー:縁取り空胞型(DMRV)」と診 断。

2008年4月、遠位型ミオパチーの患者会を発足、
4月~10月まで代表を務める。

2009年2月、特定非営利法人希少難病患者支援事務局 (SORDーソルドー)を発足。
患者代表として常任理事に就任、のちの2010年2月、副代表となる。


もう、あきらめるの やめた ♡

~子どもたちにもきっと伝わる~    中岡亜希


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