繋がりあって・・・
ともに生きてゆきたいね・・・
未来は、みんなのもの。。。
SORD : cosmoは、希少難病患者の方を応援しています。
特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局(SORD - ソルド -)
中岡亜希さん。
短大卒業後、JALの客室乗務員となり、
仕事を続ける22歳の頃、体調に異変を感じ始める。
25歳で「遠位型ミオパチー:縁取り空胞型(DMRV)」と診 断。
2008年4月、遠位型ミオパチーの患者会を発足、
4月~10月まで代表を務める。
2009年2月、特定非営利法人希少難病患者支援事務局 (SORDーソルドー)を発足。
患者代表として常任理事に就任、のちの2010年2月、副代表となる。
もう、あきらめるの やめた ♡
~子どもたちにもきっと伝わる~ 中岡亜希

