もう・・・ブログで知って２～３年かな？
いつか会いたいと、思い続けてた女性に・・・
夢の中だけど、出会うことが出来ました。
少しだけおしゃべりも出来たヾ(〃^∇^)ノわぁい♪
めちゃくちゃ、嬉しかった今日の朝☆
何で今なの？
ブログの記事でしか会えなかったけど・・・
ずっと想っていました。
自分に出来ることで、なにか協力できたらと・・・
思い続けてた・・・。
頑張ってる姿をずっと応援してきた！！！
まだ、縁は繋がってないけど・・・
自分で作ったほうがいいのか？
そのときを待つのがいいのか？
結論はでてないけど・・・
想いは繋がったかもしれない。。。
世の中には、まだまだ知られていない病気がたくさんあります。
このブログを読んでくださる皆さんにも
知って頂きたくて、今日は書きました。
希少難病と言われる病気です。
まだまだ、保険が適用されなかったり・・・
薬の開発がされてなかったり・・・
その中で、彼女たちは戦っています。
もちろん、本人も頑張っています。
それを協力サポートをしてくれる人たちもたくさんいます。
みんながチカラを合わせていますが・・・
国も医療機関も、希少ゆえの対応でしかありません。
もっともっと知って頂いて・・・みんなが動いてほしいです。
「自助」「共助」「公助」 の、精神で。。。
患者さんたちは、まず自分で自分を守ることをしています。
そして、家族やご近所の方たちの協力も必要としています。
最後に、国や行政の「公助」もないと薬もなにも出来ません。
みんなで助け合ってほしいんです。
日本での希少疾患とは、5万人以下のことを言うらしいです。
5万人どころか、10人100人単位の希少疾患もあります。
少ないから、新薬などは後回しとかの傾向もあります。
製薬会社にしても、数の売れる薬の開発が先になります。
そこをクリアーにするには公助機関の協力・援助しかありません。
どうか一刻でも早く、国が定めて体制を作って頂きたいです。
そうそう・・・
昨日の夢でやっと出会えた女性を、ご紹介致します。
ご存知の方もいらっしゃるかと・・・
中岡 亜希 さんです。
http://profile.ameba.jp/soratohimawari-aki/
「遠位型ミオパチー(縁取り空胞型)」
手足の先から筋力が萎縮していく進行性の難病。
「遠位型ミオパチー」 という、希少難病ですが・・・
ものすごく素敵な笑顔で頑張っていらっしゃいます。
2～3年くらい前にアメブロで出合っていらい・・・
ずっとずっと、自分に出来ることで協力できたらと思っていました。
それと、もうひとり紹介させてください<(_ _)>
ＡＩＫＡ さんです。
「脳脊髄液減少症」という、希少難病の方です。
http://profile.ameba.jp/happyaikablog/
「脳脊髄液減少症」
厚生労働省にも認可されていない、
診断方法も治療方法も確立されていない疾患です。
交通事故などで全身を強打することが原因で
髄液が漏出することで発症します。
みなさんに少しでも 知って・感じて頂けたらと
今日のブログにしました。
みなさんの協力が国をも動かします。
どうぞ宜しくお願い致します。
心を込めて・・・cosmoより。