神経内科受診
私の方の定期受診をしてきました
まだ里帰り中のため、母と娘と３人で向かいました
不思議なものですが、クルマに乗ってしまえばあんまりぐずりません。
振動が心地よいのかな？
車に乗る娘
ただ、お腹が微妙に空いてくる時間になると時速40km以下の低速になると泣いていました
どうやらスピードは必要なようです
病院についてすぐオムツ替えとミルク
ただゆっくりとことを行っていたため、館内放送で名前を呼ばれてしまいました
急いで神経内科の受付へ。
娘を抱っこ紐で抱っこしたまま受診し無事に成長した姿を主治医の先生に見せることが出来ました
先生にここまでライフステージを諦めず進ませてくれたことを深くお礼を伝えることができ、先生も大変喜んでくれました。
先生がいなかったら子供を持つ人生は選べなかったし、それどころか結婚していなかったかと思います。
今後の治療の作戦会議になりました
やはり筋力や体力の低下はなんとなく徐々に感じています。
あとは娘がぐずって、抱っこや抱っこで歩いたりを繰り返すと呂律や飲み込みの悪化がでて、その後にむせこんでしまうことも増えてきました
不甲斐ないなぁ。。
そんなことを相談して、先生からやはり年末あたりに免疫グロブリンの入院を入れた方が良いねと言われました
以前先生とお話をしたことがあった
外来で通って出来るウィフガード（点滴での新薬）の使用はどうかなどについても聞いてみました。
現在使用している患者さんも何人かいるが長期的な効きはまだ分からないこと。
恐らくグロブリン並みに効くとは思うけど、それで身体に合わなかったり効果が出なかったら結局グロブリンをやり直すことになること。
私の場合はグロブリンとの相性が良い（半年は持続してくれる）のでグロブリンを選択した方が無難なこと。
授乳中のためグロブリンの方が安心
何より外来で毎週通うより、入院してしっかり休息してもらうという目的も強い
とのことでした。
なので11月の受診の際に体調と娘の成長具合などを検討して1週間程度グロブリン入院をどこにいれるか相談することになりそうです
娘を置いていくのは本当に忍びないです。。
主人と母が見てくれる感じになると思うのですが、、どうなることやら。。
こういう時、面会が頻回に出来たりするといいのにと思います
なんとか娘の方もミルクを飲んでくれれば良いのですが、最近本当に飲みが悪いです
ありがたいことではありますが、母乳ばかりでミルクに変えれる回数は1日2回あるかないかに減っています。しかも飲んでも80cc程度のため、その後に母乳の要求が強くゴネゴネです
ただ、入院のころになれば少しでも離乳食が始まるのでそれで少し娘の気が紛れれば良いなぁ
私はひたすら搾乳かなと思います。
あとは
プログラフを復活して内服することになりました。
プログラフとステロイドの併用を以前していましたが、この時の体力が1番安定していたように感じます。
先生から提案してもらえたので良かったです
そのため、ステロイド12mgから10mgへ。
プログラフは3mg追加となりました
授乳への影響はさほどないとのことだったので、それもホッとしました。
まずは入院まではプログラフで保っていければ良いなぁと思います
ただ、効くまでちょっと時間がかかると思うのとステロイドを減らしたことで、今日は結構しんどいですね
今週末に実家から自宅へ戻るので、なんとか主人と頑張りたいと思います