こんにちは☆
昨日、夜に群馬へ帰宅しました。
ほーんの少しでしたが、前進できました（*^^*）
メスチノンの効果を主治医に話したところ、毎食３錠のんでも次回受診の２ヶ月後までもつように処方してもらうことができました
で、テンシロンの前病院での結果の件、、、、
これが言い出せませんでした。。。。
うーん、、、どうも気持ちが引きさがってしまったようです。
先生のオーラに負けました…泣
でも、一つ踏み込んで聞けたことがあります。
診断はついているわけではありませんが、私の病気は＜重症筋無力症の症状と注意点に準じて考えて構わない＞ということでした。
ともかく「過労と感染」には気をつけていくことが大切だと言われました。
メスチノンの増量でとりあえずまた２か月後の様子をみさせてほしいと言われました。
気持ちがよいと思える範囲で動いても構わない。でも過労にならないように様子を見ながら行うこと。
囲いすぎもよくないけれど、動き過ぎも良くない。
難しいですが、いろいろと試行錯誤をしながらやっていくほかありませんよね
病気って診断がないととても不明確ですよね…
もちろん原因の分からないことなんていっぱい世の中にはあるわけで。。。
私はとても頑固なのかもしれませんが
「診断がつく」=「やっと闘病生活のスタート地点に立てる」と思っているところがあります…
診断がつかなければ、何に気をつければいいのかわからないし、どういうふうに自分をとらえればいいのかわからない。私の病気はいったいなんなのだろう…と心のどこかで不安が残っているのが嫌なのかもしれません。
私は診断がしっかりついていないため、傷病手当の申請も心の病気という形で申請しています。
でも心の方は別になにか問題があるというふうにはみられないことを心療内科医に言われています。
違う病気の名前でお金をもらってしまっているということが苦痛になることがあるのです。
心療内科医に対しても申し訳なく、そしてまじめに働いてお金をもらっている方にも申し訳なくなることがあります。
でも、体は動かない…
なんなんだろう…となんだか嫌になることもあります
傷病手当金の申請も割り切って考えられるようになれれば、苦しくないのかもしれません。
もしかしたら、、私の場合、診断がつくというのは闘病する上でのスタート地点ではないのかもしれません。
確かに診断がつくことはとても大事なことですが、私の場合はもう治療がスタートしていると考えた方がいいのかなとも思っています。
むしろ治療というのは医師から受けることではなくて、自分で行うものなのでしょうね…
長くなるだろう闘病生活を歩んでいる途中でもしかしたら病気の題名がつくのかもしれません。
そして診断がつかない今はいろいろなことをしょうがないと思うようになれればいいのかなと思います。（傷病手当であれ、仕事のことであれ）
実際メスチノンが効果があり、数時間ではありますが楽に家事を行うことができます。
まずは一日三回飲んで副作用が強くでてきてしまわないかをみる
そして、少しずつ生活の範囲を増やしていき、基礎体力をつける
これがある意味、次の受診までの目標です。
今の生活でも楽しいかもしれないけど、もっと楽しいことをするにはどうすればいいのか考えていくようにします☆
時々、今日のようになんだか弱気なことを述べてしまうかもしれませんが、その際は申し訳ありません。
ひとまず今のところ副作用は大丈夫です☆
お昼ご飯後にまた服用してみて様子をみていきたいと思います♪