おはようございます
一気に冬が来ましたね…今年はラニーニャ現象という状態になるらしく、例年より寒くなるんだとか
早くも全身ホッカイロとか欲しい気分です。
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昨日、重症筋無力症外来の専門医の受診をしてきました。
いろいろ問診や状態を観察されました。
そして結果を言われました。
「結論から言わせて頂きますと、今の状態では重症筋無力症と判断できません。なので、重症筋無力症とは言えないです。」
と言われました。
それからいろんなことを丁寧に説明して頂きました。
重症筋無力症の診断をするにあたって、やはり血液データ、筋電図のデータが陰性だとなかなか断定ができないこと。（内科医というのはデータを基準にしてどうしても判断しなければならないので、出ている症状だけでは難しいんだそうです）
心因性（ストレスなど）という可能性も捨てきれないし、今後の医学の進歩で何かまた基準が出来て、それで病気の判定ができるかもしれないということ。（いわゆる抗Musk抗体のように今後違う抗体が発見される可能性がある）
同じような状態に悩んでいる方がたくさんいること。
今の私の体の状態をみているとすぐに治るというものではなく、時間が必要で長いスパンでの人生設計をしたほうが良いということ。でも時間をかければ良くなりそうだとも言われました。
もし、重症筋無力症とすぐに判定できる状態であれば、ステロイドや免疫抑制剤の投与を即行わないといけないが、副作用等含め、現段階でそれはすべきではないと言われました。
その代わり、副作用が体に残りにくい（一過性）のメスチノン（筋の収縮をしやすくする薬）を頓服でのんでみて、様子を見ていこうという感じになりました。
また、２－３ヵ月に一回、重症筋無力症外来の先生がフォローしてくれることになり、急変があった場合にすぐ対応してくれるそうです。
いろいろ納得できました。
先生もかなりお話が上手で、丁寧に説明してくださったので、私も相方さんも安心して聞いていられました。
ようするに、まぁ、原因はわからないけど、対症療法で様子を今後もゆっくりみていきましょうという感じです
でもこう、なんというんですかね、見捨てられた感じではなく、ちゃんと今後もフォローしていってくださるということでとても安心しています。
正直、重症筋無力症と判定された時のメリットやデメリット、原因不明だった場合のメリットやデメリットをいろいろ考えてしまっていたんです。
なによりも私は原因不明で何も治療できないのが本当に怖かったんです。
今後も動けない状態が続いてしまうのに、なにも手だてが打てないのはどうすればいいんだろうと。
結果として結局原因不明であることには変わりはありませんが、頓服を処方してくれました。
また先生のフォローが今後も続くというお守りもあります(笑)
メスチノンは最初は体調の急変（下痢やおう吐など）に備えて、一日中家にいる状態の時にのんでみるように言われている上に、相方さんと飲んだ前後の変化一緒にみていきたいと思うので、来週の頭ぐらいに一度飲んで効果や副作用の状態をみていきたいなと思います。
副作用も効果も4-5時間で消えてしまうそうなので、副作用については苦しくても数時間我慢することで消えるから頑張ってといわれました。笑
心配してくれている親や友人にいろいろと報告しましたが、反応は賛否両論でした
。
原因不明なのはやっぱり心境として複雑だよねとか、不安だよねと言ってくださる方が多かったです。
私的にはどうなんでしょうかね。
うーん、、良かったなと思ったんです。今回の受診結果。
はっきり分かったわけじゃありませんが、道が少し開けた感じがしました。
4月に体調を崩し、今まで全く原因が分からなかったうえに、全然解決策がない状態で過ごしていたので、なんだかホッとしたんですよね
振り返ればあっという間の７ヵ月間でしたが、なかなか葛藤がありました
まだ飲んでいないですけど、仮にこのメスチノンさんが良い具合に働いてくれれば、一時的ではありますが、体が動かない時に動くようになっていろいろな作業ができるかもしれないし、運動もできるかもしれません。
また、長い目で見ていったときに、この薬を上手く活用しながら社会復帰も夢じゃないかもしれないですもんね。
そりゃ、どんなドクターの先生も神様じゃないので、なかなかわからないことだらけですよね
むしろ医学で分かっていることはほんの一部分なのかもしれません。宇宙と一緒で
笑
会社も今月末で退職なので、いろいろなしがらみを少し抜けられます。
もう一度自分の人生を振り返り、自分の本当にしたいことややりたいことはなんだろうなと考えるときなのかもしれません。
本当に人生はいろいろなことがありますね。人それぞれ違うし、同じ人生なんてありません。
今後もたくさんの困難があると思いますし、また悩むこともたっくさんあると思います。
でも、今回のこの経験は自分の中で生きていくと思うんです。
こんな小さなことで負けてたまるかって思ってます
笑
まだまだこれからです！！
いろいろな方のブログをみたり、本を読んだり、動ける時に動いて、教養を深めていこうと思います。
忙しくてないがしろにしてしまっていた感受性をもっと豊かにして、困難を受け入れること、受け流すことができるようになりたいです。
心がしなやかな大人の女性を目指してファイトしていこうと思います
むふ☆
まずは、明日マーチング見てきますっ！！
車椅子の手配もばっちりなので安心して母校の応援ができますし、わっくわくです
興奮しすぎて、体力メーターがゼロになることだけは避けて、注意していこうと思います♪