発達が遅い理由

ひさびさに真面目なブログ

結構センシティブ

な話題というか、、

ずっとブログを読んでくださっている方でも

びっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。

実は、たいちゃんとそーくんふたりとも

出生後間もない頃に脳室内出血があって。

たいちゃんはグレード1で

まあ現状見る限り特にその影響はないのかな

というところなんですが

そーくんは、なんとグレード4の出血でした。

早産・超低出生体重児の親御さんなら

ピンとくる方が多いとおもいますが、、

脳室内出血において、

グレード4は最重度です。

(水頭症にはなっておらず、手術等もしてません)

なんで今まで明示してなかったかというと

まあいろいろあるんですけど、

わたし自身、脳室内出血のグレードが4だということを伝えられたのは

実はわりと最近で。

え、なんで最近なの

ってかんじだとおもうんですけど、

んーー

みんないろいろと自分の思うことがありながら関わってくださっている中で、

わたしサイドだけで見えるものをブログに書くことで

誰かの印象が悪くなったりするのは本位ではなくて。

文章ってその辺の、微妙なニュアンスっていうのがどうしても伝わりにくいので

まあとにかくなんでかっていうのはちゃんと説明できなくて。

まあでもわたし本当は、

実は結構前から知ってたんですけども。

それもまた難しい問題で(笑)

そういうことがあって、今までブログには書きにくい部分があったんですよ。

ただ、なんで今になって言い出したかっていうと

そろそろ、そーくんの発達の遅れっていうのは

見てくださっている方も気になってくる頃かな、

とおもってるんですけど、

たぶんこのブログを読んでくださっている方の中には

・早産児、超(極)低出生体重児を産んだ方

・子どもがPVLと診断された方

が結構多いのでは

と予想しているので、

そう考えた時に、

やっぱり出生体重や週数、PVLが

発達の遅れや知能面につながってしまうんだ、、

と、不必要に不安を煽りたくないな、とおもったからです。

まあもちろん、超未熟児の発達について

(というか全ての人間の発達について)

○○が原因だから●●になる

みたいなことって一概にはいえなくて、

そーくんについても、

脳室内出血だけが理由なのかはわからないし

PVLが関係しているかもわからないし

小さく生まれたことが関係しているかもわからないんですけど、

事実として、

同じ週数、ほぼ同じくらいの体重で生まれたたいちゃんについては

現状ほぼ修正相当の発達をしていることを踏まえると、

まあ何かしらそのあたりが発達に影響している可能性は高いのかな、とおもっていて。

一応医学的にはPVL自体は知能には影響がないと言われていることを考えると、

やっぱり一番影響が大きいのは脳室内出血なのかなと思っている次第です。

というか、TTTS受血児、selectiveIUGR、超早産、脳室内出血、PVL

これらって全部繋がっている話なので、結局そういうのをまるっと含めて

胎内と出生後の状態がなかなかしんどくて、その影響が今にも関係している、という話なんですけども。

まあなにがいいたいかというと、

そんな感じでそーくんは結構特殊ケースだとおもうので、

単純に生まれた週数が近いとか、出生体重が近いとか、PVLが同じとかっていう理由で

そーくんの状態をみて、ものすごく不安になったりはしてほしくないかなあとおもうわけです。

参考例のひとつにしてもらうのは全然構わないですけれども。

とはいえ、

そもそも今のそーくんが

めっちゃ人の不安を煽るような状況なのか

といわれたらそうでもないかなあ

と

親のわたしとしては思うんですけどね。

というか、

初見の先生とかにはよく

「カルテ上の情報で想像していたよりも、かなり状態がいいですね

」

ということはよくいっていただけます。

3歳くらいで発達が追いつく可能性もまだ十分考えられる範囲、とも。

ちなみにわたしは毎度ながら、

絶対に追いついてほしい

みたいな気持ちもないし

そーくんならきっと大丈夫

みたいな気持ちも別にないです。笑

かといって障害確定してるな、

みたいな気持ちもないです。

未来のことなんてわからなくて

とにかく今を一生懸命に生きるしかない。

その時その時で、

その時の「今」を一生懸命に生きるだけ。

今のそーくん(もちろんたいちゃんも)

との、その時その時の時間を

ただ大切に日々を過ごすだけ。

わたしのスタンスは基本的にずーっと同じ。

なので別に特段暗い気持ちもなく

無理に明るくする必要もなく。

っていうかんじなんですけど、

この感覚も、

実際にわたしと会ったことある人は

あーあの人ならそういう感じだよね、

っていうのが多少わかるのかなと思うんですけど

文章だけでわたしのことを知っている人からしたら

めっちゃドライな人とか

なんも考えてない人とかと思われるかなとか

考えたりするんですけど

たぶんどっちにもあんまり該当しないんですよね笑

いやまあ、

お前がどんなやつでもそんなん知らんわ。

って話かもしんないけど

文章ってどうしても

自分が伝えたいことがそのまま伝わらない怖さはあって。

内容が内容なだけに、

なんかちょっと気構えちゃう。

じゃあ書かなければいいじゃん

って話かもしれないんだけど、

まあじゃあなんで書いたのかって

その理由をこのブログに書いたんだったわ。

長い上にわかりにくくてすみません