今日は
自治体のリハビリでしたーーー
毎度ながら
たいちゃん
そーくん
を
そーくんをエアバギーに乗せて
電車で
そこから少し歩いて。
本当は、
わたしの住んでいるエリアでは
多胎児の助成で
タクシーが使えるんだけどサ、、
大人ひとり
しかいないのに
しかいないのにどうやって
子どもふたりと
とタクシーに乗るのか、、
ひとりおんぶで
乗った
というママさんにも出会って、
わたしも考えたけど、、
乗り降りとか考えたら
どーにも大変だし、
近距離とはいえ
やっぱり危ないしねえ。
旦那が育休中とかは
頻繁に使ってたので
最近その申請も出したんだけど、
申請書類、郵送の場合は
母子手帳とかタクシーの領収書とか
わたしの身分証とか
コピーしないといけないし
めんどくさいけど
市役所までいくのも
大変だし、、
で、なかなかハードだったょ
気持ちはありがたいんだけどねえ。
なかなか難しいよね。
いきなり話逸れちゃったけど
まあそんなかんじで
リハビリに行ってきました
前回が1月下旬で
本当は2月にも入ってたんだけど
ふたりが鼻水出したので
延期に。
なので結構久々だったけど
そーくん、
特にできること
大きくは増えてないかな
ってかんじだけど
理学療法士さんからは
ずり這いもう少しですよー
とのこと。
練習させてあげてね
とのことだったので、
うつ伏せの状態で
足を曲げてあげて
前に進むサポートをする方法を
習いました
ふたりは退院した後から
出生病院で
リハビリを受けていたり
年末からは
こうして自治体でも
リハビリをすることになり。
当初、わたしは
リハビリって
一体なんのためにやるんだろう
という疑問を感じていて。
もちろん、
そんなの必要ないとか
とかやりたくないとか
とかそういう気持ちではなくて
本当に純粋な疑問として。
そーくんは出生時の影響で
軽度の脳室周囲白質軟化症(PVL)
の診断をうけていて、
たぶんこのブログを読んでいる
PVLのお子さんを持つ親御さんは
いろいろ調べ
てすでにご存知とは思いますが
PVL自体は治ることはなくて。
なんだけど、
ダメージを受けている部分が
身体の機能に影響がほとんどなかったり
脳の別の部分が
その機能を補ったりすることがあるので
PVLの影響が
表にでない可能性っていうのは
十分にあって。
でも、
万が一身体にその影響が出た場合は
脳の損傷は治らないわけだから
麻痺もなくなることはなくて。
とおもったら、
リハビリしても
麻痺の部分が使えるようには
ならないんじゃないの
とおもっていたんですよ。
(内容はかなり大雑把なので
ニュアンス的に捉えてください
)
)で、
それをさすがにリハビリの先生や
理学療法士さんには
聞きづらかったので
お友達の理学療法士さんに
聞いたんですよね。
そのとき教えてもらったのが
麻痺がある中で
最大のパフォーマンスをするため
だよ
という回答でした。
というのも、
身体(筋肉とか関節とかもろもろ)は、
麻痺の有無に関わらず、
使われないと
固まってしまったり
使いにくくなってしまうので、
(肩こりとかもその一種)
適切に動かしたり使ってあげることが
大切で。
リハビリしないと、
麻痺がある部分だけじゃなくて
本当は使えるはずの
その周りや関係する部分も
固まってしまったりする可能性があって
それを防いで
麻痺の影響を少しでも小さくする
というのがリハビリの役目なのだそう。
(と、わたしは捉えました)
わかりやすい
ちなみにそーくんなんですけど、
実は
先月の出生病院のリハビリ
で、
ついに
「左側はやっぱり少し
PVLの影響があるのかもしれない」
ということを言われました
元々右より左の方が
若干使いにくそうではあって、
それが麻痺なのか
ただの癖的なものなのか
というのは
かなーり判断が難しくて。
どうやって判断するかというと
成長過程に従って
どれだけ継続するかとか
どれくらい使いにくそうかとか
そういうので総合的に
診ていくしかなくて。
まあたぶん最終的に
歩くくらいの月齢になってくると
相当はっきりしてくるんだと
思うけれど。
いまの状態としては
ふつうに使えてはいるんだけど
やっぱり右に比べると
ちょっとぎこちないかな
くらいのかんじ。
で、
その旨を今日
自治体の理学療法士さんに
お伝えしたところ
今の段階ではやっぱり
何とも言えないけど
麻痺があったとしても
現時点では本当に軽度なので
ここからなんとでもなると
おもいますよ
とのこと。
ちなみに
この理学療法士さんに以前、
「そーくんって、
歩けない可能性とかも
あったりするんですかね
」
」と聞いたところ
「たとえば何か、
普通とは違うこと(PVLなど)が
あったとしても
ご本人が使える筋肉や関節などを
上手に使って歩けるようにするのが
リハビリの役割ですよ」
」とおっしゃっていて、、
素晴らしいな〜〜
と感動しました。
以前にも書いたけど、
双子妊娠、TTTS、超早産など
いろいろ経験する中で思うのは
日本の周産期医療や
小児科に携わってる方々
みなさん本当にすばらしすぎる。
やってること尊すぎる。
全員もれなく幸せになってほしい。
話があっちこっちいくんだけど
ずり這いの話に戻って、
今そーくんは
修正8ヶ月で、
そろそろずり這いとかは
してても全然おかしくないんだけど
(実際たいちゃんはしてるので)
可能性があるのは、
PVLの影響として、
普通だったら反射的に動けるところが
微妙にズレているというか
たとえば本来は
右手を出そうとおもったら
出そうと思ってるというより
気づいたらもう出してる
みたいな感じだと思うんだけど
そーくんの場合は
出そうと思って出す必要がある
みたいな。
まあ実際どうかはわからなくて
可能性の話なんだけど。
そうなったときに、
どうやって動かせばいいか
わからないから動けない
みたいなことはあるのかも。
という話で、
まあでもこれはもしかすると
PVL以外の赤ちゃんも
性格特性的にそういう子は
特性的にそういう子はいるとおもうんだけど、
たいちゃんとかはたぶん
好奇心のままに
身体をあれこれ動かしてたら
あれ
前に進めるぞ
前に進めるぞってかんじで
ずり這いを始めた気がするんだけど、
そーくんの場合は
こうやったら前に進めるんだよ〜
と教えてあげたら
自分でもやるようになっていくとおもう、
というのが今の段階。
身体がスムーズに使いにくいぶん、
いろいろ自分で試すっていうのが
しにくいのかもしれない。
(し、ただの性格かもだけど)
あとは若干、
足の膝の裏は右より左の方が
硬いかも、とのことだったので
そこも今後は
マッサージしようとおもいます〜
ちなみに結構前に
足首が硬いかもと言われたことが
あったんだけど、
それはしばらくマッサージしてたら
言われなくなったので
こちらが動かしてあげるというのは
大事なんだと思う。
そんなかんじかな
とりあえずざっくばらんに
思い出したこと書いたけど
PVLの話はそれなりに需要ありそうなので
情報をまとめたブログとか
書けたらいいな、、
と思うけど
一体わたしにそんな時間は
やってくるのだろうか
ちなみにそーくんのリハビリは
今は出生病院と自治体だけど、
もう少ししたらリハビリは
別の病院に通いはじめるかも
というのも、
自治体のリハビリにきている
理学療法士さんがお勤めの病院が
結構それに注力しているようで、、
かなり人気な病院で
予約全然取れないらしい
(数ヶ月待ちもザラ、、)
んだけど、
「僕の名前を言ってくれたら
すぐ取れるようにしておきます」
」と
それにしても
結構自宅から遠いので
(電車で乗り換え2回)
あまり頻繁には通えないかなあ
とおもっていたら
なんと
我が家から徒歩圏内の場所に
移転することになったと
わ、、わたしたちのため、、
と思ってしまうほどの
ミラクルなタイミング
PTさんとしては、
わたしに時間があるなら
週一くらいリハビリしたい
と言ってくれていて、
もちろん
たいちゃんも連れてきてOK
だそうで、、
めちゃくちゃありがたいよ〜〜
まあただ
移転もまだ少し先なようなので
本格的にリハビリ通院はじまったら
またブログに書きますねん
長くなってしまったけど
とりあえず
PVLやリハビリの現状は
そんなかんじでした
何はともあれ
今日もかわいい
今週も一週間
おつかれさまでしたーーー
あ
ひな祭りだったので
ちらし寿司つくったーー
女の子ママのみなさま
初節句&お節句
おめでとうございます
