今日NICUにいったら
お医者さんからお声をかけられて、
そーくん
(弟・TTTS受血児)の
(弟・TTTS受血児)の呼吸の状態についてお話があって。
大きな問題があった、
というよりは、
なかなか状態が前進しない、
というようなお話で。
そーくんの人工呼吸器が取れない
というのは
このブログでも何回か書いていたし、
先生からも何度かお話あったのですが、、
先週くらいまでは
個人差があるから引き続き様子を見ましょう、
くらいの空気感だったけど
なんとなく少しずつ
深刻度が増しているのかな、、
という雰囲気がでてきて。
というのも、
今日でふたりは生後20日。
明日で3週間を迎えて、
修正週数も30週を超えているので、、
たぶん、
生まれて早々に呼吸器を卒業した
たいちゃん
と比べなくても、
と比べなくても、そろそろ呼吸器が取れても
おかしくない頃合いなのだと思います。
なのだけど、
今日の時点で
人工呼吸器をつけていても
もぞもぞ動いたりするだけで
呼吸の数値が下がったりしてしまう様子。。
実は
昨日NICUに行った時も
サーファクタントという
肺の発達を促すお薬を
投与されていたのですが、、
思ったより効果は見られなかったとのこと。
(ちなみに、すでに3回目の投与です。)
肺の発達以外にも
なにか他の原因があるのか
ということも含めて
総合的に診ています。
というようなお話しでした。
人工呼吸器の使用が長引くと
肺が弱くなることがある
というのは元々知っていたけど、
歳を重ねることで
改善されることもあるようだったし
そもそも絶対ではないので
そうなったらそうなったとき
考えよう
みたいな気持ちが強かったけど、、
肺以外になにか原因があるかも、
と言われたら、
さすがにちょっと
不安な気持ちもでてきてしまった
最終的には、
わたし自身は
ふたりになにがあっても
まるっと愛していこう、
というのは決めているし
そもそも障害やハンデの有無と
幸せに生きていけるか
というのはリンクしていないな、
と思ってはいるのだけれど。
でも実際、
なにか障害やハンデを背負ったときに
辛い思い、苦しい思いをするのは
わたしではないから、、
できるなら、
何事もないほうがいいな、、
と思う気持ちがあるのも
正直なところです。
一生一緒に生きていく、
と決めた旦那だったら、
旦那ができないことは
わたしがやればいいし、
旦那が苦しいときは
わたしが一緒に背負えばいい
(もちろん逆も然り)
と思えるけれど
子どもに対しては
旦那と同じくらい大切に思っていても
一生一緒に生きていくことはできないし
わたしがその辛さや苦しさを
肩代わりすることはできないし
してはいけないことだから、、
親が子どもにできることなんて
どんなあなたでもいいんだよ
と伝え続けることと
その未来を誰よりも
信じ続けること
くらいしかないとおもうと、、
胸が締め付けられる想いです。
まあでも結局
今わたしがどれだけ騒いでも
今後どうなるかはなにもわからなくて。
たぶん、
超低出生体重児ではなくても
親になるというのは
妊娠中は
無事に生まれるかな
とか、
生まれてからも
こんなに小さくて本当に大丈夫かな
とか、
一人で歩くようになったら
事故にあったりしないか
とかとか、、
先の見えない不安を
あれこれ想像して
ぐるぐるしてしまうものなんでしょうね、、
だけど
どんなにわたしが不安に感じたって
わたしにできることなんて
なにもないから、、
どうか、
この世界が
ふたりにとって
温かいものでありますように。
と、
ただただ祈ることしかできないのでした。
と、
そんなこと言ってるのに
今日は旦那とも
些細なことで喧嘩してしまうし
なんだかな、、
とおもいながら、
ひとりでごはん
を作って食べるのでした。
を作って食べるのでした。(旦那は冷却のためにスーパー銭湯へ。)
本当は旦那と一緒に食べたかったなあ。