こらるぽ署名活動記

　　　 　　　　　　　

NPO団体こらるぽの活動として署名運動をしています。今日は白岡の会員さんから宮代町に住む小学１年生の男の子に関する署名の依頼がありました。

「混合型血管奇形の難病指定を求める署名活動」

混合型血管奇形とは、動静脈・毛細血管・リンパ管のうち、複数の血管の先天性形成不全の事。あざや腫瘍のような症状が出る。患部を強打すると大量出血を起こしたり、ウィルスに感染すると患部全体に広がり命にかかわる恐れもある。

また、背骨や骨盤など骨への悪影響もあるという。

下肢に発症した場合は「クリッペル・ウェーバー症候群」という病名になる。

NPO団体「こらるぽ」では健康に関する署名活動を推奨しています。それは皆さんにもっと健康に関して関心を持ってほしいからです。

私たちがこうして健康で楽しく毎日を過ごしているうちにも、病気で苦しんでいる人がいて、助けを求めています。

莫大な財力で支援することはできません。

研究を手助けすることもできません。

私たちがいかに無力な存在であるかはわかっています…

ならばせめて、声をあげて、国に訴えることぐらいはしてあげたいと思っています。

私たちにも大事な子供たちや家族がいます。

もし自分の子供が難病になってしまったら…

その思いを形にしていきたいと思います。

以下はこの子のお母さんの言葉です。

生まれつき「混合型血管奇形のクリッペル・ウェーバー症候群」と診断されたのはうちの息子です。

今も病気と闘っています。症状は下半身肥大と血管腫。極度のへん平足のため、まっすぐ立って歩けるように足に装具をつけて生活しています。

この病気は認知度が低く、風邪をひいただけでも病院をたらい回しになることもあります。専門医も少なく、治療法も確立されていません。

今は小学生になりますが、これから先の不安は大きくなるばかりです。

同じ病気を持つ岐阜県の仲間が２００７年に「混合型血管奇形の難病指定を求める会」を発足。２００８年には埼玉県にも支部を立ち上げることとなり、現在は署名活動を中心に活動してます。

難病指定されると国が原因や治療法の研究に着手します。同じ病気で苦しんでいる人、これからこの病気を持って生まれてくるかもしれない子供たちのために早く治療法が見つかりますように。

そのために私たちは署名を集め国に訴えかけていく活動をしています。

あなたのお力をお貸しください。よろしくお願いします。

混合型血管奇形の難病指定を求める会　埼玉県支部代表　岡本幸子

お問い合わせは同事務局　0480-34-6656　 みるい薬局

微力ながらお手伝いしたいと思います。　NPO団体こらるぽ