6年

平成最後の夏もそろそろ終わろうとしています。

記録的猛暑、西日本豪雨、台風21号、北海道地震…

本当に色々な事が起こった夏でしたね。

毎日家族と当たり前のように過ごせる時間がいかに幸せなことか、

1日1日をもっと大切に過ごしていきたいと思いました。

さて、この8月でSLEになって丸6年が経ちました。

退院してから再燃する事なく、順調に薬も減り、妊娠許可ももらう事ができました。

顔が変わるほど浮腫んで貧血もひどくフラフラしていた頃が今や懐かしいと感じるほどです。

薬のおかげで今の落ち着いた状態が維持されているわけで、薬よ、ありがとう～と思う反面、

やっぱり薬ありきの人生か…とゾッとする恐怖感と絶望みたいなものもたまにあります。

でも、こればっかりは仕方のない事だし、元気に日常を過ごす事がいちばんなので、

これからも病気や薬とうまく付き合いながら、いつか家族も増えたらいいなぁ…という願いも持ちつつ、

焦らずいきたいと思います。元気があれば何でもできる！です。

…。

ざわ…。

ざわ… ざわ…。

ざわ…　ざわ…　ざわ…。

そう、元気があれば何でもできるのに…！

なんとSLEになってから初めて盛大に風邪を引きました

ハワイ帰国後、夫は仕事が忙しく泊まりの出張もあったりして疲れていたのと、

急に涼しくなったのが重なって、喉が痛いと言い出して市販薬でとりあえず様子を見ることに。

その後、病院に行くと言いながら良くなってきたからと行かず、その割にはすっきり良くならないままで、

私も気をつけていたけれど、先週辺りから喉が痛くなって龍角散で踏ん張ってはいたものの、

やっぱり免疫下げてるだけあって、自然治癒は難しく、どんどん悪化していき、そのまま3連休突入…。

熱は微熱だったけど、とにかく喉が痛くて、鼻が詰まって苦しい

せっかくの連休はほぼ寝てました

風邪を引くなんて何年ぶりだろう？

久々過ぎて、すごくしんどくて、寝ている時も唸っていたみたい

夫は風邪をうつした責任を感じて何度も謝ってきたけれど、謝罪より家事やってくれ～って感じでした

連休明けてだいぶ良くなってきたけれど、昨日病院に行って風邪薬をたくさんもらってきました。

来週は膠原病内科もあるし、数値が悪くなっていない事を祈ります

風邪を引く前に行っておいた眼科も眼圧が20と28で高くて再検査になってしまったので、

これまた今月中どこかで行かねば…

先月は通院がなくて楽だったけれど、その分、今月は通院が重なって病院三昧です

季節の変わり目なので、皆さんも体調を崩さないよう十分気をつけて下さい。

風疹も流行っているので、人混みにどうしても行かなくてはいけない場合はマスク必須ですね。

自分の身は自分で守りましょう！

あと、昨日新しい特定医療費受給者証が届きました。

更新されてよかった～。上限金額も下がってた！

管轄が県から市に変わったからでしょうか

またしばらくお世話になります

膠原病内科

残暑お見舞い申し上げます

台風が近づいているせいか、雨で涼しい立秋ですね。

もう本当に早く涼しくなって欲しい～。

連日の猛暑で外に出るのが恐怖で、先月からほぼ引きこもり

でも、病院だけは行かないといけないので、汗だくになりながら行って来ました

この日も本当に暑かった…。

今回も採血、尿検査ともに問題なし。

抗DNA抗体が少し上がっていたけれど、そこまで心配しなくていいって事で様子見になりました。

先生は5mgに減らしてもいいと言ったけれど、月末に海外旅行に行くため減量は保留。

ここでまた骨粗鬆症の薬の話が出る…！

だーかーらー、前回も話したじゃん！と思いながら、再度説明する事に

今の先生は妊娠を希望している事が後回しになっていて、減量を重視してるせいか、

何で必要最小限の薬しか飲んでいないのかが未だ理解できていない様子

先生によって治療方針が違う事は仕方ないけれど、毎回同じこと聞かれて、

毎回同じ説明するのってどうなんですかね…。

カルテに書いていないって事だし、患者の声が届いていないって事ですよね

決して悪い先生ではないけれど、今の私が望む治療とは少しズレを感じたので、

必然的に主治医が変わるように、通院の曜日の変更を申し出ました。

次回から女の先生になる予定です。

SLEも妊活も同じくらい重要なので、両方気を配ってくれる先生だといいな

そして、そろそろ婦人科にも行こうかなと考え中

妊活解禁になって半年が過ぎ、そう簡単にいかない事は分かっていたものの、

やっぱり毎月期待してしまって、リセットするたびに落ち込んだり悩んだりして、

原因があるなら知りたいし、治療が必要なら早めの方がいいに決まってる。

という思いが、だんだん強くなってきました。

卵巣腫瘍の手術をして卵巣が1つないこと。

エンドキサンパルスをしたこと。

それらによって卵巣の機能が低下しているかも知れないし、

自己タイミングで半年～1年経ったら婦人科に行ってもいいかも知れないと言われていた事もあって、

年齢的にもそうのんびりしていられないので、そろそろかな～…と。

夫も協力してくれると言ってくれたので、夏が終わったら一度相談してみようと思います。

とりあえず、今月もリセットしたので月末から行くハワイを全力で楽しんできたいと思います

海には当然入れませんが、色々ツアーに申し込んだら、なかなかのハードスケジュールに

体調崩さないように、紫外線対策万全で望みます

みなさんも暑さと体調に気をつけて、楽しい夏を過ごし下さいね

ブルーな日々

梅雨寒だと思っていたら、今週は連日真夏日だそうで体に堪えますね～

ギラギラした日差しがもう恐怖でしかありません！

こわひー！（←甥の口癖）

この間、胃が突然ギリギリ痛みだして、こりゃーやばい！と思い近所の内科へ

今までずっと飲んでいたタケプロンは強力な胃薬だったらしく、

プレドニンを飲み続けているから胃の粘膜を保護してあげた方がいいかもねって事で、

いちばん弱い胃薬を処方してもらいました。

妊活のために断薬したけれど、体調悪いとそれどころじゃないし、

次回の膠原病内科で要相談だなぁ。

飲まないに越したことはないんだろうけど、なかなかうまくいきません

その日はついでに耳鼻科にも行って、耳のお掃除をしてもらいました

汚い話ですが、私は耳垢が溜まりやすく詰まりやすいみたいで、

自分で耳かきをするとどんどん奥に詰まってしまうらしく、お風呂の水も入ったりすると、

最終的に耳垢塞栓になってしまいます

これを耳鼻科の掃除機でとってもらうと、本当に気持ちよくて、

色んな音がよく聞こえる！最＆高！ってなります

聞こえが悪くなるほどになってしまうのは年に1回程度ですが、

先生には「今度はどっちが詰まっちゃった？」と言われるくらい耳垢塞栓の常連になってしまいました

どんな病気やケガも自然治癒すればいいのにな～って思いますが、

何事も変だなって思ったら、早期治療に限りますね。

今月は病院漬けになってしまったけれど、唯一、W杯観戦している時だけはテンションUP

放送時間が遅いのが難点ですが、決勝トーナメント進出まであと少し！

頑張れー！

膠原病内科

先週、膠原病内科を受診してきました

6mgにして最初の1週間は右手の関節が痛くて曲がらなかったけれど、

それもだんだんなくなり快調に！

あとは日差しが強くなってきたせいか、ちょっと油断すると頬が赤くなったり、

皮膚がかゆくなったりと、日光過敏の症状が顕著に表れるようになりました

紫外線対策しっかりしないとですね。油断大敵

毎年6月は1年の中で最も体調が悪かったりするんですが、やっぱり今年も

血圧が低すぎてクラクラしたり、肩凝りもひどく、胃腸の調子がまた悪い

まぁ、全部梅雨のせいだと思っていますが。

気温の寒暖差、ジメジメした空気、どんよりした天気…

どれをとっても体へのダメージ半端ない

病院の日もお腹痛い～クラクラする～と思いながら出発。

悪くなっていたらどうしよう・・・と心配にもなりましたが、

今回も尿・血液検査ともに異常なし

どの数値もほぼ正常値内で、体内は至って正常でした

次も落ち着いていたら5ｍｇに減る予定です

ここからちょっと愚痴です…。

今回骨粗鬆の薬の再開の話が出て、あれ？妊活中はダメなんじゃ・・・と思ったけれど、

もしかしたら新薬が出て変わったのかなとも思い、若干戸惑っていたら、

先生が調べた結果やっぱ妊活中は控えた方がいい事が分かって、

「じゃあ自分でカルシウム多めの食事をとったり日光浴びたりして下さいね」と言われて、

いやいや日光浴びたらダメだって…と、ちょっと先生の頼りなさが浮き彫りになった感じです

母も診察後に「あの先生大丈夫？」って心配してたくらい

特定疾患の書類もお願いしてきたけれど、大丈夫かな

転院して最初に診てくれた先生は説明も丁寧で話しやすい穏やかな雰囲気の先生だったので、

これから妊活開始って時に異動になってしまって本当に残念でした。

できれば、前の先生にこの大事な時期を診て欲しかったし、戻って来てくれないか今も願っています。

患者としては先生が変わることは不安だし、相性が悪かったらストレスも溜まる一方なので、

大学病院の定期的な異動はなんとかならないものかと思いますが…。

あまりにも今の先生が微妙な感じだったら、別の先生に変更してもらおうかな。

難しい問題ですね

本日の薬

プレドニン6mg
イムラン50mg

上がったり下がったり

GW明けてからずっと雨ですね

そして、今日は寒かった

週末になると、また真夏のような暑さになるようで、

気温の寒暖差が激しすぎて、体に堪えますね。

それに7月まで祝日はないし、来月は梅雨入りするだろうし、

このままではどんどん気持ちが下がってしまうので、何か楽しみを作らねば…！

と、夏休みに向けて色んな旅行会社のプランとにらめっこ中です

GWは実家に帰ったり、母の日のプレゼントを買いに行ったり、食事に出かけたりと

どこも混んでいてすごい人なので、近場で済ませてのんびり過ごしました。

平日は夫の帰りが遅く、なかなかゆっくり話をする事や一緒に食事をとる事ができないので、

今回はそういった日々の時間を埋めるような時間を過ごせてよかったです

先月の妊活のお話

低温期がいつもより長く、20日ほどあって少し心配になりましたが、

高温期になってからは順調に上がっていて、10日目に更に体温が上がった事もあり、

これは噂の二段上がりなんて毎朝体温を測りながらドキドキしていましたが、

高温期はきっかり14日目から下がり始めてしまい、見事撃沈リセットしました

もしかして…と淡い期待をしていた分、落ち込みようも今まで以上のものでしたが、

”まだ今じゃないんだな”と思って、気持ちを新たに体調管理をしっかりしたいと思います。

ドラマの中でマツケンが言っていた”リセットしたら気持ちもリセット”です。

でも、いいこともあって。

先月の膠原病内科では、尿検査・血液検査ともに良好で問題なしだったので、

妊活中は薬の減量はしないという話でしたが、このまま飲み続けるには少し多いという事で、

1年半ぶりに7.5mg→6mgに減量になりました

このまま順調なら5mgまで減らしていくそうなので、ますます嬉しい

ずっと”5mgぐらいまで減らないかな～”なんて思っていたので、

まさに先生にその思いが通じた気がして心の中で小躍りしてました

久しぶりの減量で嬉しい反面、体がちゃんとついてきてくれるか不安でしたが、

減量して最初の1週間、右手の薬指と小指の関節が痛くて曲がらなかったぐらいで

あとは大丈夫そうです

次の診察はまた1ヶ月半後。

5mg目指して、体調管理も妊活も無理せず継続していきたいと思います

今月のお薬

プレドニン6mg
イムラン50mg

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イロドリダイアリー

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