※長いです
昨日は都内受診でした。
母上が早朝仕事だった為
仕事終わってそのまま拾って都内へ行きました。
ペイン11:30予約なのに病院着いたの9:30頃。
なんて早いの〜って感じ…
着いてその足で採血室で検体検査。
まさかの1発で採血できました!!
終わって地下でひと休憩。
いつもならペインの先生フライングで
呼んでくれるのに待っても呼ばれない。
11:30にはペインの待合室へ。
呼ばれたの12:30頃………
この日はまさかの新患さんで溢れてた。
初診って時間かかるのよね〜。
やっと呼ばれて診察スタート
胸痛がとんでもない事…
たまに冷や汗かいたり蹲ったり。
リリカ先月減らしたらやっぱり酷くなった。
だから増やしてもらい、頓服ももらいました。
頭痛のレスキューの薬はそのまま継続。
20回分出してもらいました。
先月少し足りなくて大変だったので。
終わって急いでお昼ごはん。
食欲なくてお弁当買っておいたの
半分も食べれなかった…
13:20からアレ内受診。
先生絶対お昼休憩なし…
13時5分前に地下でみかけて
私の前に1人患者さんいたからね。
アレ内では
★白血球の上がり下がりが最近激しいこと
★貧血が全然良くなってないこと
★イラリスのこと
★低カリのこと
★最近の関節の痛みのとこ
大まかに言えばこれらの事を話しました。
★白血球について
今回は白血球が増加してました。
先月は減少してました。
その前は増加してたらしい。
p1でも増加したり減少したりの繰り返し。
何でかなぁって言ってました。
何でかなぁじゃなくて原因知りたいが本音…
★貧血について
先月Fe14、昨日5
半分以外になってました…
先月Hgb9.6、昨日8.5
やっぱりこちらも減少傾向…
そして赤血球もさらに小さくなってる模様…
これだけフェログラデュメット飲んでも上がらない。
もしかしたら胃酸が少なくて吸収できない?
たまに鉄を吸収できにくい人がいるらしい。
だから諦めるしかないかも。
これ以上減るなら注射で上げるしかないかも?
もう少し様子みましよう、だって…
★イラリスについて
正直主治医は今のところオススメしない。
私みたいにFMFの患者さんで高熱はでるけど
CRPが上がる事がなかなかない。
それで治療法に困ってる人がいるらしい。
その患者さんがイラリスを試してみたところ
調子が変わらず高価な薬だし1回で辞めたらしい。
だから私も同じことになるんじゃないかな?と。
両親はふむふむって聞いてたけど…
私の本音はイヤ、みんな同じとは限らないじゃん?
IRUD出るまでは使わないけど出てから
ちゃんと考えるよ………
それでもいいんじゃないかなぁ??
この考えおかしいですか?
★低カリについて
今週p1行くのがめんどくさくて点滴行ってなかった。
だから昨日は低いことは予想してました。
案の定K2.4…
先生、低いですね。点滴して行きますか?
私足も引きずってやっと歩いてて、息も上がってた。
てんかんセンターもなかったし点滴
お願いしたかったんだけど…
なんと父上が断った!!!!!
私、は?って思ったよね。。。
帰るの遅くなるので明日p1連れて行くので
大丈夫ですって断った!!!
耳を疑いました。。。
先生も分かりましたって言うしかないよね。
点滴なしで帰りました。
辛いのは私なのに私の意見なんて聞いてくれない。
病院行ってる意味ないじゃんか…
疲れるわ…
★関節の痛みについて
リリカ飲み始めてやっと落ち着いてる。
昨日は腫れもなく大丈夫そう。
リリカ続けましょうってなった!
こんな感じの都内の受診でした。
なんかアレ内は腑に落ちなかった…
そして今日はp1受診してきました。
昨日の検査結果持って行って見せました!
今日の当番医は女医先生でした。
採血今日もするのー?って聞いたら…
もちろんするよーだって。
昨日はやっとだけど歩けた。
でも今日は杖なきゃ無理(泣)
杖でなんて滅多に行かないから
看護師さんも助手さんもビックリ…
そりゃそーよね…
すぐベッドに連行されました。
そしてその後は車椅子でした…
あー疲れた…
今日のK2.2でした。
あー入院レベルじゃんって思ってた…
先生も入院だねーって。
いや、明日は姪っ子ちゃんの誕生日。
帰るのーって。
点滴した後に後診ありでOKなら考えるって。
しかもそれ、主治医君の。
まっそれで帰してくれるならいーや。
点滴終わって…
ガミガミ言われたけど適当に聞き流し〜
ちゃんと定期的に来るようにって事だけ
了解して帰ってきました。
2日間疲れた〜
カリウムに関しては父上を恨むしかない!
昨日少しでも点滴してれば良かったのに。
ま、ちゃんと通わなかった私も悪いけど。
採血も点滴もイヤだけど
頑張ります、としか言えない…