予約外来行ってきました。 
今日は終わるの早かった!
なぜかというと………点滴なし(^^)/
なぜかというと………カリウムさんOKな値♪な訳ない…
もう点滴しても落ちるから…
2.6だったけどしないらしい(・・;)

どうやら細胞内と血管内のカリウムが上手く行き来してないらしい。IRUDの結果が全部出たら主治医から都内へ手紙を書くんだってさ。どうやら都内がp1に遺伝子を開示してくれない?らしい…だから都内の腎臓内分泌科に手紙だして教えてもらうらしーよ。そして貧血もあるし乳酸も高いし、低カリだしってことでかなり体はだるいみたい。ホントにだるいです。

最終手段はCVポートです。親が反対または心配しようが、私が入れるの抵抗あろうが入れるらしい。命の方が大切だし、生活において必要な物だから。その時は入院するんだって。。。また入院ですわ。正直怖いけどしょうがないよね。今のままじゃだるいし、通院も送り迎えしてもらってるけど体力使うからね。ポート入れた後の生活に関しては今日は聞いてません。

だるすぎて動けない日はあってもしょうがない。でもだるいからと言って動かないってのもダメ。低カリで筋肉落ちていく、それプラス動かなすぎて筋肉落とすと、筋肉なくなっちゃう。だから無茶苦茶な事を言ってるけど今の体のだるさに慣れて下さいなだって。。。慣れれないわぁ…

色々と言われた外来だったけど、隠さず本当の事を話してくれる主治医に感謝。今の状態は最悪だけど、それを回避しようと考えてくれる主治医でよかった。めちゃくちゃ深刻な診察じゃなくて、突っ込み満載で結構先生笑顔だからあまり怖くないし緊張しないからね。ま、笑顔の中は知らないけど…

分かったことは私の病気は難しいって事。そして遺伝子検査で分かるとは限らないこと。分からなかったら今の医学じゃ解析不可能で不明って事。そしたら輸液を入れてあげるしかない。

覚悟は決めた!ポート入れる!!って事になったら入れます!