FMF

FMFと分かってもうすぐ1ヶ月です。
辛い熱と胸痛、腹痛、頻脈、時には関節痛に悩まされて10年ほど。やっとこさFMFと遺伝子検査にて診断されました。コルヒチンを1日1gm服用中です。やっぱり副作用でお腹がゆるいです。でもこれ飲まないほうが辛いはず！我慢しましょう！でも主治医には副作用でてるからこれ以上量は増やせないとのこと。ロキソニンをとんぷくとしてだしてもらいました！これも1日2回まで。
新年早々2日に体調が急変してERへ。そのまま入院して今日退院しました！FMFとは別に低カリウム血症もあるため大変です。SlowKを6錠服用しアルダクトンを半錠、それに加えコルヒチンを服用したらカリウムが5.2と高カリウム血症に。高カリは低カリより怖いのでSlowKを3錠に減らしたところ3.0まで下がり低カリに。手は痙攣し、全身の脱力、意識朦朧としてました。普段だと2.5以下で症状が出やすいのになと思っていたのです。主治医によると5.2から3.0に急激に下がったためこのような症状になったようです。やはりカリウムは怖いですね。
現在の主治医の見解としては私の病気はFMFだけではないようです。これから遺伝子検査をまだまだやるみたいです。しかし遺伝子検査って膨大なお金がかかるのてすね。腎内の医局ではやはり資金面に対してもかなり検討してるみたいてす。やっぱり患者は1人ではないので。今は私の通院してる腎内の医局に私の研究チームを作る方向に話しが進んでいるようです。他の大学や海外に診断を依頼するより低コストですむみたいです。嬉しいことですね。教授から主治医、医局の先生方みんな私の病気をみつけるため毎日様々な症例を探しているようです。しかし未知の世界だと言われてしまいました。新しい病気かもしれないとのことです。珍しい患者に当たったと思っているでしょう。（笑）
今日主治医に今は薬の調節と症状が重かったらKCCL の点滴を2日ほど連続ですることぐらいしか治療法がないと言われてしまいました。あとはOS1を飲むことを言われましたね。今現在ではまだ半分しか病気は分かっていないようです。検討はついてるようてすが。先生様々てすね。
今回はERに駆け込んて正解だったみたいてす。我慢してたら意識なくなってた可能性が高かったみたいです。早朝にぐったりした私を見つけてくれて病院に連れて行ってくれた両親に感謝です！　
まだ四肢麻痺が少し残ってますが明日からまた一人暮らしです。正直少し怖いです。まだ症状が落ち着いているとは言えないので。そして極端に食欲もないため不安ですね。でも大学が始まり、とうとう恐怖のテスト期間です。さ！乗り越えて春休みにまた入院かな？まだ負荷試験も終わってないので。
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