仲良くしようぜ!!クローン病ちゃんw

仲良くしようぜ!!クローン病ちゃんw

クローン病とのデート日記w
まぁその他もろもろの日々も書いていこうかな♪

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お久しぶりです照れ

そうです、久々に体調を崩してしまいましたえーん
先週水曜日の15時頃、急な腹痛。。。お腹がパンパンに張り、何時間か休憩した後に、何とか帰宅しましたアセアセ

翌日、小本へ勤務しましたが、やはりお腹の調子が悪く、、、


あぁもやもや
絶対、腸閉塞だガーン

そうです。お腹がダルマのようにパンパンアセアセ

今月末で辞めてしまう主治医を頼り病院を受診すると、検査の結果

『小腸炎による麻痺性イレウス』

とのことアセアセ
クローンの悪化じゃなくて良かったえーん
それでも、6日間の安静入院となりましたアセアセ


原因分からないんですよねぇもやもや
せっかく月曜日にステラーラ注射して、

元気になるぞー爆笑!!

って、とこだったのにアセアセ
明日退院ですが、お腹のダルマ感はまだあり、排便もいつもの感じではありませんショボーン

明日退院しても、基本は安静恐竜くん
規則正しい生活を気を付けるクマムシくん
食事もエレンタール食を中心UMAくん
無理のない生活をするバイキンくん
病人らしくわきまえる宇宙人くん
うーん…おばけくん


薬は効くけど、弱い身体になってきてるなぁという印象ですショボーン
ステラーラのおかげで、前回は何年かぶりに普通便にまでなったのに。。。

まぁ大人しく生活しましょうもやもや


最近このブログは、入院するときの記録のようになってます(笑)
次にこの記録また同じ内容になるのであれば、更新されるのが何年も先になることを願ってますえーん
親知らずおさらばしてきました!!
おかげで顔は長方形ショック!
しかも、病棟の歯科処置室待合いは、みんな顔が長方形なんで、かなーり変な風景(笑)

痛みもそんななく、ドルミカム&レペタン投与で抜いてもらったんで、快適快適音譜

その後も痛み止めいらなーい

って言ったら、えっ!?大丈夫!?!?
と言われてしまいましたあせる

やっぱクローンのおかげで、色んな修羅場を乗り越えてきてるからですかね汗歯の痛いのなんて…にひひクローバー


体調の方はすこぶる順調ひらめき電球
ジムに毎日通いある程度鍛えて復帰したおかげか、仕事も休まず行けてますニコニコ

ただ、お腹の方は結構過敏で、基本1日二回の下痢。更に少し脂っこいものを食べると、下痢。と言っても、鴨南蛮とかひらめき電球
他のクローンの方からしたら、二回なら全然と言われてしまうかもしれませんが、基本便秘だった身体としては、二回出るだけでもガーン


さぁ、でもこれで親知らずなくなったし!!
身体も比較的健康だし!!
ハイチュウ&氷砂糖のせいで、残りの虫歯治療に約20万かかるらしいけど叫び



うん、
頑張って働こうショック!合格



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シャバだぁー!!!!

とはじけて





そう、帰りにお蕎麦を食べて帰りました(笑)
今日は愛西市にある日向ひらめき電球
http://s.tabelog.com/aichi/A2302/A230201/23013353/

雰囲気最高、味も大満足ニコニコDASH!
ただ一つ言うなれば、鴨南蛮じゃなくて、鴨せいろが置いてほしかったあせる
やっぱりお蕎麦は冷たいのに限る合格
もちろん桜海老のは母ので、一口食べただけですよにひひ笑"


ここで問題が爆弾

すでに体力が…(笑)
正直横になりたかったガーン

こっから帰って、まずは美容院ひらめき電球
2か月伸びた髪がサクサク切られちゃいましたあせる笑"
でも、仕上がりバッチリだったので合格

その後、ジムへ見学ひらめき電球
月曜日から、身体を作り直してきます合格

そして、一旦帰宅ひらめき電球
家というのは不思議なもので、むちゃくちゃお腹がすき、晩御飯用の出来たて炊き込みご飯をパクリ割り箸
やっぱ家のご飯最高ニコニコ音譜

そこから眠たいながらもテレビを見て耐え、歯医者さんへひらめき電球
入院中に毎日ハイチュウ一本食べてたくせに、歯磨き朝と夜のみという最悪なことをしていたので、奥歯がしみるしみるショック!


!?虫歯ないよ合格

えっ!?でもしみて冷たいもの飲めないんですしょぼん

ん~、見る感じないけど、とりあえずレントゲンひらめき電球


やっぱりないよ合格
それより問題はこの左下の親知らず!!

あっ、それ抜こうとしたんですけど、右下抜いたのが精一杯で、左下はまた体調悪くなったんで抜けなかったんですしょぼんと言っても、右下もなぜか足が片方残ってるんですがあせる

本当だ(笑)なんで残ってるんやろあせる
まぁでも、問題はこの左下!!
今回のしみるのは知覚過敏で、歯ぎしりによってエナメル層が剥がれて起きたものひらめき電球だから、歯並び治したりしなかんのやけど、とりあえずこの親知らず抜かないと何ともならない!!
抗生剤とかって、合う合わないあるよね!?

便秘になったり、下痢・腹痛になったりしますね汗なかなか合うのないんですよガーン

じゃあ、入院だひらめき電球
入院して、口の中の細菌がない状態にして抜歯。その後も良くなるまでしっかり管理だね合格

えっ!?笑"


みたいなショック!
と言うことで、そのうちまた出戻りですあせる

なんでかなぁガーン
今年はそんな年なんですかねあせる



うーん、
まぁ少しの間はやれる範囲でfollowして下さるそうなので、それで日々過ごしますが…

一難去って、また一難とは、まさにこういうことを言うんですよねショック!あせる


とりあえず、それまではジム行ってしっかりリハビリ&貢献出来るだけ、仕事貢献しよ合格



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やっと明日退院出来ますニコニコ音譜

今回もなんだかんだ内容濃かったぁあせる


まぁオペして思ったことは、この病気の場合、一筋縄ではいかないってことショック!傷の痛みとかそんなのどうでもいい感じだもん汗

何にせよ、無事出れて良かったよDASH!


ただ実際、あまりバッチリで出られるわけではなく、

・ヘモグロビンが低く、立ち上がる度に立ちくらみ
・あまり食欲がなく、ゲップばかり出る
・リハビリ出来る時間がほとんど無く、全然動けない

と、不安要素は多々ありガーン
どれも日にち薬だと自分に言い聞かせて出る感じ爆弾


本当に日にち薬だと良いけどショック!
外科の先生のしてくれたことを信じて出るのみひらめき電球


にしても、今回ごろーちゃん全然来てくれなかったなぁ汗
オペ後3日間来てくれたのみで、そこからは声すら聞いてないやしょぼん

忙しいとは言え、ちょっと残念汗
前に書いたかもしれないけど、オペ室でもごろーちゃんの到着を待たずして全麻されたからね(笑)


本気で今回、オペ前後含め五回くらいしか会ってないや汗
まぁそれだけ忙しいってことで、目をつぶるしかないショック!あせる


さぁさぁ、ここで本題!?余談!?の最後の晩餐(笑)



イマイチでしたねガーン笑"
メインの卵のは、具にエビ入ってて、食べて良いのかって感じだし、サラダのジャガイモとかは、相変わらずのマヨネーズ和えドンッ
なんだかなぁあせる

さすがに我慢出来ず、ローソンでゼリー買って食べちゃいましたにひひ
その後、久々のピーピーで、意外とゼリーの方が悪かった!?笑"
と嘆いている、今日この頃叫びあせる


とりあえず!!
明日からも食生活気をつけて、ストレス貯めないような生活して、ここに戻ってこないよう、日々心掛けて行こうニコニコクローバー


さぁさぁ、明日からリハビリ楽しむぞー!!!!


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遂にCRPが0.39まで落ちてきて絶好調にひひ音譜
ここにヒュミラ四本スタートを考えると、なんて素敵なんだろうキラキラ

トイレも5回に落ち着きはじめ、いい感じの今日この頃ですクローバー


そんな時に舞い込んできたニュースひらめき電球
SCREENshotで見にくいですが、




SoftBank見習いましたねにひひ
こういうの大事ですわ合格


いい感じ~音譜




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タイトル通り、ヒュミラの臨床研究に参加することとなりましたひらめき電球

臨床第2相試験
簡単に言うと、ヒュミラによるオペ後の再発抑制効果と安全性を調べるもの合格

次の世代に何か繋げることが出来たらなと思い参加しましたニコニコ音譜


問題なのは、今後1年外科にも通院と、1年後には大腸ファイバーと小腸造影が必ず行われるということドクロ

小腸造影…しょぼん
それさえなければ、この心の曇りはなかっただろうに(笑)


まぁ仕方ないと言い聞かせ、それよりも、以前のレミケードのようにアレルギーが出ないか心配で、1日も早くやってほしいと願う、今日この頃あせる

二日前にツベルクリン&採血を済ませたので、結果見て明日からの開始と説明ひらめき電球
ハラハラドキドキしていると、


ごめん、採血で1つ外注のものがあって、その結果が出るのに一週間かかるから、今週やれないみたい。なので、週末やることないので、外泊しても良いよひらめき電球

と。
いやいや、おかしいでしょうよ。外注が一週間かかるのは最初から分かっていること。それを調べてない方がおかしいんじゃない?
と思いつつも、ぐっとこらえ、

でも、以前のように期間あいたがために抗体が出来、今後ヒュミラが使えなくなるのではないかということが心配です。
すでに今日で四週間の間隔があいているため、1日でも早く打ってもらいたいです。

ん?たかが4日くらい変わらないから!
だってもう四週間でしょ?そこに4日増えても変わらないよー
そんな顔色パって変えないで!大丈夫だから!!


この時、たまたま友達が面会で来てくれていたから良いものの、来てくれていなかったら確実に爆発してましたガーン

医療に絶対はない。
ヒュミラが使えなくなるということの重大性が全く伝わらない、この担当医。
なんで分かって貰えないかなぁ汗
前回オペ後、オペのために間隔あけてレミケード打ったらアレルギー出たという前例があり、ヒュミラは抗体出来にくいとは言え、せっかくオペをしたのに、みるみる悪くなっていくという恐怖を体験したのに、


うーん。
やっぱ、前みたいにごろーちゃんに来てもらって、しっかり話したいなしょぼん

今回のことでよく分かったことは、患者は医療従事者にも同じ土俵の上にたって、一緒に考えてもらいたいということひらめき電球上の観覧席から見て、指示出すだけは絶対ダメ爆弾
それが出来るごろーちゃんや渡辺先生はやっぱり素敵クローバー

自分もそうならなきゃひらめき電球
なるにはやはり、絶対的に知識量を増やすことと、人の心を忘れないこと合格


とりあえず、しっかり勉強するぞー!!


そして、何も起こらないことを願おしょぼんクローバー



あぁ、、明日先生に笑顔で話せるかなぁ~汗




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昨日のお昼から


ご飯が開始されましたひらめき電球


まだ早くないかい!?笑"
正直エレンタール3パックやるのにも限界を感じているのに、そこにご飯出てこれらても食べれませんガーン

1ヶ月半ぶりのご飯だと言うのに、食べれたのはたった半分あせる
まだお腹に不安たっぷりですが、今日からは夜にやろうと思ってます爆弾


そうそう、不安と言うのは、人生初の下痢ショック!
便秘&水分をあまり摂らなかった僕はトイレとこれまで仲があまり良くなかったのですが、今では大きい方だけで10回汗

お尻保つかなぁ…
って感じですガーン

更に、時間があるので退院後にドライブ行こうと思っているのですが、あまりの僻地はトイレが心配ですねあせる




まぁここからが正念場ひらめき電球
さすがに、もう次はありませんからDASH!

ここでちゃーんと考えて、今後に繋げていけるよう、しっかり悩んでから社会に出て行こうと思います合格



めげるな自分!!笑"



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オペ後一週間経過し、急に腸が動き始めましたひらめき電球

そこからが急!!
水曜日の夜から飲み物開始合格
イレウス管の代わりに使用していた胃ろうからの廃液終了合格
金曜日からエレンタール1パック開始合格
そして、Douglas窩のドレイン抜去合格
土曜日からエレンタール2パックへ増量合格
更に右結腸のドレインも抜去合格
明日、月曜日よりエレンタール3パックへ合格


ちょっと焦り過ぎやしませんか汗
今までずーっと便秘だったのが、急に10回近くトイレに行くこととなり、それだけでお尻が火をふきそうなのにガーン

うーん、昔はごろーちゃん二日おきくらいに来て、一緒に考えてくれてたのに、今は担当医の先生のみで、ごろーちゃんに会えるのは週に一回爆弾



なんだかなぁ~

そんななか、遂にきました!!


だしの素で作られ、わさび醤油をかけるエレンタールドクロ

本当にドクロって感じでした(笑)
先生いわく作る人によりムラがあるらしく、確かにこれは粉っぽくシャリシャリで食べれたもんじゃなかったショック!
業者さんや薬剤師さんの作ったのは、粉感なく美味しいらしいので、また後日作り直して出していただけるそうです(笑)

そんな食べ方よりもひらめき電球
グレープフルーツっていうフレーバーあるんですねラブラブ!
これとクエン酸の相性はバッチリ音譜

爽やかスポーツドリンク感覚で飲め、これならいけますわにひひクローバー


皆さんも是非試して下さい合格
そして、だしの素は…




もう少し時間あげて下さいにひひ笑"


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本日より、エレンタール開始!!

遂にここまできたぁニコニコ音譜
と言うより、来てしまったぁガーン笑"


麻痺性イレウスが二三日前から徐々によくなり、やっと便意ありひらめき電球
それなら一歩前へとのことで、エレンタール開始合格

胃ろうあるのに、頑なに経口投与をさせる外科ドクロ
なんでかなぁ汗


とりあえず、1パックだけならという条件を突きつけ、飲み始めましたあせる



やっぱり美味しいもんじゃないショック!

さぁ、いつになったら、ゼリーにわさび醤油かかったのが出てくることやら(笑)

初めてエレンタールを口にした医学生によると、意外と美味しく食べれるものでしたよニコニコ
とのことだが、それはエレンタール本来の味を知らないからこそ言えることひらめき電球
本来の味を知ってるものには…



まぁ、出てくるのを心して待とう合格



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やっぱりオペ後は話題性たっぷりですね合格笑"

オペ後40℃の熱が2日間ひらめき電球
更に吐き気も出てきて、胃ろうから適宜廃液ひらめき電球
事足りないので、吐き気止め&寝られないので眠剤ひらめき電球
翌日、上記二つの薬の副作用で不随意痙攣(?)となり、ベッド上で4時間もの間ばた足ひらめき電球笑"
薬にて消失ひらめき電球


ここで良いかと思ったら、熱&吐き気は止めれず、オペ後二日目の夜にして三回に渡る嘔吐ひらめき電球
イレウス管の再挿入は拒み、胃ろうからの廃液ひらめき電球
熱の原因は不明だが、抗生剤にて37℃程度まで落ち着くひらめき電球

はぁー、落ち着いたニコニコ音譜
と言いたいところですが、問題はこの吐き気ドンッ

麻痺性イレウスというもので、腸管が手術により動きが止まってしまうそうですガーン
ただ、歩いて!!
と言われ、いまだに絶飲絶食汗



先は長いなぁあせる

でも、なにくそ!!
と思い、歩いてきたらちょびっと排便合格

やっぱ歩くに勝てるものはないねにひひクローバー


体力と相談しながら、歩きまっせー音譜音譜



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