2013年1月10日
朝、幼稚園に入院するのでしばらくお休みをすることを伝えた。涙で詳しくは話せなかった。
この日から小児科から脳外科に担当が変わり、改めてMRIを撮り直した。
そして部屋も大部屋に移り、８人部屋になった。
隣のベッドは少し大きな女の子で、頭の手術をしたみたいで頭に包帯を巻いていたけど、
とにかく初めての入院で航平のことで精一杯で周りはほとんど見えていなかった。
夕方、パパが来院し、脳外科の先生から詳しく病気の説明をされた。
カンファレンス・・そんな言葉も初耳だった。
２人の担当医と看護師さんの立ち会いで、始まった。
今日撮ったMRIの画像を見ながら、
病名は
『びまん性橋神経膠腫』
脳幹の橋と呼ばれるところに腫瘍があります。
脳幹は、呼吸意識の中枢であり、多数の神経が集まる生命活動にとって大事な場所です。
脳幹を手術で取り除くことは、死を意味するのです。
びまん性とは、脳幹部の神経に塗り込んだような状態で正常な脳との境界がわかりにくく、脳幹に集中する重要な神経を傷つけずに手術で摘出することは大変困難です。
症状として、複視・顔面神経麻痺・運動麻痺・歩行障害・感覚障害などが出てくる。
そして、意識障害、呼吸障害になり、最後をむかえる。
平均生存期間は、１０～１５ヶ月です。
その間に本人のしたいことをさせてあげて下さい。
主治医から順序立てて、丁寧に説明されたが、航平のことを言っているとは思えなかった。
最悪の結果だった。
予後不良って何回も言われたけど・・
予後不良って何？？
直らないの？
１０ヶ月で死んじゃうの？？
航平が？
訳が分からない。
今の時代に不治の病？ドラマの世界じゃないの？
あんなに元気だけど・・
全く現実味がなかった。
その時に先生に言われた言葉が、今でも忘れられない。
「この病気の原因はわかっていない。遺伝とかではないので、決して自分たちを責めないで下さい。
ただただアンラッキーとしか言いようがない。」
親を慰めての発言なのかもしれないが、余命宣告を受けた親に向かって アンラッキー なんて軽い言葉で片付けないで欲しい。
最初から印象が悪く、この先生が主治医でなくて良かった。と、心の底から思った。