虹色レター

先日、国立成育医療センターで「小児脳幹部グリオーマ」のシンポジウムが初めて開催されました。

臨月の私…残念ながら参加する事は出来ませんでしたが、シンポジウムは大盛会で幕を閉じました。。

この病気は、希少性ゆえに、研究も進んでいません。今もまだ治療法がなく、国内で毎年約50〜100人が発症し、半数の方が1年以内に亡くなってしまうヒドい病気です。

まずは沢山の方にこの病気の事を知って頂きたくて、慣れないブログに載せてみました…

『虹色レター』↓を広めてもらえると嬉しいです。

シンポジウム主催の方のお嬢さんのお手紙です。

「大人になりたかった」子供たちの想いを知って頂けると嬉しいです。

こちらのシンポジウムは毎年開催致しますので、来年また機会がありましたら参加してみて下さい！