【脊髄小脳変性症】妻が訪問看護を利用するまで｜相談から利用開始までの実体験
こんにちは。
今回は、脊髄小脳変性症の妻が訪問看護を利用するまでの流れについて書いてみようと思います。
私自身も最初は「何から始めればいいんだろう？」と分からないことばかりでした。
これから訪問看護を考えている方の参考になればうれしいです。
まずは市の障害福祉課へ相談しました
最初に相談したのは、市役所の障害福祉課でした。
利用できる制度や支援について教えていただき、「まずは話を聞いてみよう」と一歩踏み出すことができました。
主治医にも相談しました
次に、主治医の先生へ訪問看護について相談しました。
先生からは、「利用してみるのは良いと思いますよ。」と言っていただき、安心して話を進めることができました。
費用の不安も相談できました
市で話を聞くと、当時の我が家は介護保険の対象ではありませんでした。
しかし、障害者手帳の制度を利用することで、訪問看護の費用負担を軽減できることを教えていただきました。
費用面の不安が少し減ったことで、「利用してみよう」という気持ちになれました。
その後、自分たちで訪問看護ステーションを調べて電話をし、一度妻も一緒に面談をしました。
初めて利用した日の妻の表情
初めて訪問看護を利用した日、妻はとても相性の良い看護師さんと出会うことができました。
その日から安心した様子で話をしていて、私もホッとしたことを覚えています。
現在は3人の看護師さんが交代で来てくださっています。
家族以外との関わりが増えました
妻は普段、家族と過ごす時間がほとんどです。
友人と会う機会も以前より少なくなりました。
そんな中、訪問看護師さんという新しい存在が生活に加わったことで、新しい会話や交流が生まれました。
妻も楽しそうに話をしている姿を見ることが増え、利用して本当に良かったと感じています。
訪問看護を利用して感じたこと
訪問看護を利用してから、妻は以前より前向きになったように感じます。
体の動かし方や、安全に生活するための工夫、不自由なところへのアドバイスなど、専門的な視点で支えてくださっています。
そして今回、ケアマネージャーさんにつないでいただき、利用できる障害福祉サービスについても相談できるようになりました。
家族だけでは気付かなかった制度や支援を教えていただけるので、とても心強く感じています。
まとめ
最初は「訪問看護ってどんなことをするんだろう」と不安でした。
でも実際に利用してみると、妻だけでなく家族にとっても大きな支えになっています。
もし訪問看護を利用しようか迷っている方がいましたら、まずは市の障害福祉課や主治医の先生に相談してみることをおすすめします。
同じように脊髄小脳変性症や難病と向き合っている方、ご家族の皆さんは、訪問看護を利用して良かったことはありますか？
ぜひコメントで教えていただけるとうれしいです。