こんにちは。







12月、師走の言葉通り
このんも毎日忙しく過ごしておりましたアセアセ

仕事や参観、面談、リハなど
毎日気づくと夕方で

書きたいことはあったんですが
なかなかブログを書くことができずに過ぎてしまいました。




今日は先々週あった長男学校の個人面談の事を残しておきたいと思います。




2学期、大きく体調を崩すこともなく
元気に通うことができて、車椅子であること以外は健康優良児な長男チョキ

それは先生にも褒めてもらいましたガーベラ
健康は生活する上で最も大切なことなので、元気に毎日学校へ行ってくれて本当母も助かっています!



その他、2学期は体温調節が今まで以上に課題に上がっていました。

涼しくなってきても行き帰りのバスでは
真夏のような大汗をかいていたんですよねアセアセ


筋緊張の強さから体に熱がこもりやすいんですが
バスは景色も変わるし
カーシートも車椅子と違ってオーダーメイドじゃないから緊張が出やすいというのもあると思うんですが

かなり興奮してしまうようで


一時期は心配になってしまうほどの汗でした。



寒くなってからもバスの中だけは半袖にしてみたり、でも降りたら寒いから〜など試行錯誤して

今は、半袖にアームウォーマーで落ち着きました。


バスの中ではアームウォーマーを手首まで下げて乗っています🚌

最近やっとお着替えなしで帰ってくる日も出てきて、調整が取れたのかな?と様子を見ているところです❗️



お勉強面は
漢字は1年生のおさらいをしています、と。

数のお勉強は大きい、小さいをやっているけど完璧ではない、と言われました。



連日同じお勉強をする時は覚えているけど
間が空くと忘れちゃっていて

不確実なんですよね〜という話もありました。




ここ、私も少し感じていた部分で
長男の記憶に関する部分。

毎日、「ようごあん、なり?(夜ご飯何?)」と聞いてくるんです。

1度答えても、口グセなのもあり1日に何回も聞いてくるから
ある時から、さっき教えたよ?なんだっけ?と聞き返していますが

1分前に伝えた夜ご飯
口グセなので1分後に聞いてくることもあって

でも覚えてない。

何度かそんなやりとりがあって



長男は記憶しておけなくなってしまったのかな?と少しだけ感じていました。


ただ楽しみにしていることなどは覚えていたりするので、興味ないから忘れちゃうだけなのかもしれないけど

引っかかってる部分。



これは先生にも伝えて
3学期、学校でも気にして見てみてもらう事にしました。



今月末には神経科受診もあるので
そこでドクターにも聞いてみようと思っています。







9歳になり、脳症から約2年経ち
今の担任の先生は脳症直後から受け持ってくれている先生なんですが


1年生の時の担任にその頃のお勉強具合を聞いてくれたそうで、やっぱりその頃には全然追いつかない。

でも大きな病気から回復して
大変だった2年生があり
3年生でまた少しずつ進んできて
ここまで順調ですよ!って

長男くん凄いですよって

そんな話もしてくれて、
涙を我慢するのに必死でしたえーん




ただやはり大きな病気をして
脳へのダメージがあるのは確かで。



記憶の面、記憶を積み上げていける機能ってどうなってるのか。

当時、入院中
脳の萎縮があることと、脳血流が正常よりよくなくなってしまった話は聞きましたが

具体的にどうなのかって話は
今後の長男の様子を見るしかないとしか言われず

退院しました。

脳のことだから、ドクターにも本当にわからなかったのかもしれないけど


記憶していける機能に傷がついていないといいな。




****


先日、父親との面会時に新幹線を見てきました。
長男大喜びデレデレ



新幹線大好き〜な記憶は残っていますが
これも名前は全て忘れていて

自分が好きだったE6系こまちもわからないようでしたが
また覚えていけたらいいなと思います。






そしてこちら流れ星
長男が学校のグループ学習で育てた野菜を持ち帰ってきてくれましたキラキラどっさり〜キラキラキラキラ


先日お鍋にして食べましたが
無農薬で育てたそうで、いつもよりより美味しく感じましたピンクハート

ご馳走さまハート