こんにちは。
眠そうで、あまり喜んでくれているのかわからなかったんですが
9歳おめでとう
12月に入り、今年もあと1ヶ月切りましたね❗️
そんな中、長男も昨日で無事に9歳を迎えました
プレゼントはその日に遊べるように昼間渡しました
おじいちゃんおばあちゃんからはぶらぶらミニオンズを
私からはピタゴラスイッチのDVDブックをプレゼントしました。
ぶらぶらミニオンズはリハ先にタンブリングという似たようなおもちゃがあり、気に入っていてリハの時によくやるんですが
それを伝えたら母がこのぶらぶらミニオンズが似てるし可愛いし〜と選んでくれました
事前に宅配便で送ってくれました。
私は長女の誕生日プレゼントが本だった事と、同じくらいの価格帯で探して、ピタゴラスイッチ大好きなので
「こたつたこ」という本にしました
誕生日パーティーは夜、家族3人で行いました
眠そうで、あまり喜んでくれているのかわからなかったんですが
ケーキのろうそくに火を灯すと笑顔が出ました
原因不明の脳症からもうすぐ約2年が経とうとしています。
2年前の7歳の誕生日はまだ脳症前で
ケーキのろうそくを下手ながらも1〜2本は消すことができたり
食事も普通食、お勉強も少しずつですが1年生の算数や国語を取り組んでいました。
発語も不明瞭ながらも、周りの人にも伝わる発音でした。
今は食事は普通食に近づいてきてはいますが
前はよく噛めていたものが
今は噛む力が弱いなぁ〜とか
お勉強は学校の連絡帳を読んでいてもそうだし
前ならなんなく理解できていたことが
今はわからないのか〜とか
発音は私も聞き取れない言葉もまだ多くあって
口や舌の動きも以前とは違うのかな〜とか
ろうそくの火も「ふー」と言葉に出すものの
今は吹く動作はできないんだな、、、とか
改めて、できなくなってしまったことの多さを実感したりしています。
それだけ大きな病気をしたのだなぁ〜と。
いまだに切なくなったりもしますが
一時は命さえ危なくて、痛みにも反応がなく
それを越えても、意識がどれだけ戻るかわからない時期があって
意識が戻ってからも、脳症が落ち着く時期にまだ続いているような珍しい状態などと言われたり
食事も経管が抜けないだろうと言われ
様々なことを乗り越えてきました。
本当、多くを乗り越えて、今また笑ったり、感じる心を取り戻してくれた。
それだけで立派で、ありがたくて
昔、長男の障がいがわかった頃
私が落ち込み気味な時にお友達に言われた
目の前にいるから喜びも悲しみも感じられる
命あるだけで素晴らしいことだよ
って言葉が今になってまたしみてきます。
長男のペースで
笑顔でただただ元気にいてほしいなと思います
