台風一過
等圧線に翻弄され苦悶の一夜
フランク・シナトラ Ｎight and Day
痩せてもヤンチャして、、、
ヤサ男のダンディズム
ワケわからん
もろもろ、パニック寸前（笑）
本日付けでは３度目の更新で失礼します。
最近の管理人のブログが曲絡みやアメンバー限定が多くて、どこかを彷徨っているみたいに自分でも感じています。
さて、タイトルの画像診断について
特段、管理人自身を英雄扱いするつもりはさらさらありません（笑）
胸椎の骨折という思いもよらない形から多発性骨髄腫と言い渡され、オマケに突きつけられた余命宣告でパニックしつつ、寝たきり闘病が始まった管理人ですが、薬理とデータが主流の各位と多少異なるのは整形外科でのオペを経験しているということでしょうか。
そこまでこの厄介な病を放置していた管理人の無責任さはとても褒められたものではありませんが、宣告以降ここまで来られたからにはやはり何かを残す些細ながら義務感みたいなものも感じてはいます。
この病と対峙するにあたってはどうしても数値とにらめっこして治療や管理をせざるを得ません。
管理人が特異だと感じているのは、胸椎骨折のオペがあり退院以後も３カ月ごとにオペ箇所を含めた画像診断を受け、しかも半年ごとに全身の骨精検で自身の中に巣食う骨髄腫の広がりや骨髄腫が残すパンチ穴のような頭蓋骨からくるぶしに至るその残骸、またスカスカになった骨粗鬆症に堕ちた脆さを露呈している主要骨、ゾメタにより補強された椎骨の様子など、数値ではわからないカラダの中が画像で見て知ることだと感じています。
それは数値から以上に管理人自身が自身をより理解することにつながり、おかげさまで今日まで来られたのだと信じています。
整形外科と血液内科と2人の主治医がいることも管理人の心の支えにもなっています。
良く考えてみれば極めてアナログな考えで時流には反抗的かも知れませんね。
機会があればまた管理人の画像をアップして行きますので参考にしていただければ幸いです。
管理人
こんにちは
昼前からの雨、、、
台風余波と低気圧とで立て込んだ等圧線が示す通りのお天気は管理人のカラダを痛めつけています。
骨痛やら偏頭痛やらタイヘン
当然陽射しもありませんが、上がらない気温にもめげずに東屋でノンビリしています。
雨粒が叩く柑橘類の木々やレモンバームの芳香に包まれるここはやっぱり管理人の癒やしの空間です。
今日のチョイスは引き続き映画アーバンカウボーイから
ジョニーリーのチェロキーフィドル
足元にはラーク、膝の上にはショコラ
少し肌寒くラークには快適で、ショコラには肌寒いようですね。
懐古的ではありませんが、最近の管理人はカントリー縛り気分みたいです。
膝の上のショコラは居心地の良い管理人の足元に移動（笑）
管理人
追記です。
あくまで管理人の経験からですから誤解の無いようご理解下さい。
前の記事で大切なことを忘れてました。
幹細胞採取後にカルシウムの変化や血管へのダメージでシャントなど血管炎を起こしやすいので、シャントを挿管した箇所や首あたりの日頃お世話になっているＩＶＨ挿管箇所の変化には注意して下さい。
また頭髪を始め体毛が抜け落ちますが、見た目の変化もありますが、体毛が抜けることで外傷を受けやすくもなりますから、行動にも十分気をつけなければなりません。
エンドキサン投与後の管理期間にはたくさんのデータ収集や、次に控える移植に備えて、患者自身も予行みたいな経験をします。
医療側は血液データはもちろん、味覚や嗅覚などの感覚の変化やカルシウムの状態や肝機能や腎機能、運動器の変化、循環器へのダメージなど短時間にありとあらゆる情報を収集精査して移植に備えます。
患者自身も同様に数値には現れない感覚など自身の変化をきちんと把握して、主治医はもちろん担当ナースや薬剤師や栄養士に伝えあらゆる情報を共有することで、移植の際のトラブルが最小限になるように対策をすることも重要です。
移植に際しては、管理人はアルケランを使用しましたが、もしかしたら他のクスリに変更することもあるのかも知れませんね。
それくらいに情報を共有することは大切なことだと信じています。
先達諸先輩方にはこの期間にクリーンルームから出られ無くなった方がおられるのもそんなに遠い過去の出来事でもないことだと心得ていただければまた幸いです。
特に口腔ケアは、体力や移植時の感染や余病の防止など重要です。
口腔内はもちろん腸管には様々な雑菌がいて、移植時には様々なトラブルを引き起こす原因になり、便秘や下痢などありとあらゆる状態を呈します。
移植前の一時退院の時間は単なる退院時間ではなく、移植前の患者ができる重要な準備期間になります。
少なくとも管理人はこの一時退院期間にカップスープやインスタントコーヒーや紅茶、口腔殺菌洗浄液や舌ブラシ、ウエットシートなどの買い物準備を済ませ、移植に向けて思い当たるだけの用意準備をしました。
また、管理人には本退院から自宅生活に向けて、自宅でどんな生活をするのか自宅の準備やリハスタッフにどんなゴールを期待しているのかを伝える重要な自宅生活の体験にもなる貴重な時間になりました。
エンドキサン投与後、白血球を上げるためにグランを皮下注射しますが、その反応も重要なデータになります。
体内に残存した細菌類などに白血球が反応して熱発することは医療側は折り込み済みなのでさほど心配することはないのですが、移植に際しては骨髄を完全にカラにするので相当なダメージになります。
どんなトラブルが起きても不思議ではありません。
ですから、このエンドキサン投与後の管理期間に起こる自身の変化はきちんと把握し、より正確に医療側に伝えるように心掛けることが重要だと心掛けていただければ、管理人としては幸いです。
移植時の対策方法は病院により異なりますから、病院に何が出来てできないかちゃんと把握し、患者自身が何が可能で何が不可能か良く話し合いより良い準備が出来ることがベストですが、なかなか簡単には行かないので、病気が違ってもクリーンルームの経験のある先輩患者さんからの日頃からのコミュニケーションも大切なんです。
エンドキサンは幹細胞採取だけを目標にするだけではなく、更に有効な時間にすることが大切です。
さあ、皆様、寛解に向けて・・・
がんばりまっしょい
管理人
管理人の時代、管理人の場合、大部屋の自ベッドでエンドキサンを致死量の数倍を投与した。
主治医はもちろん、薬剤師や栄養士や担当ナースが入れ替わり立ち替わり説明に来た。
どのように致死量の数倍ものエンドキサンを投与して、スタッフ達が何を管理して、患者自身は何を注意し何を管理するのか、きちんと確認し合い、最後に同意書にサインをした。
その説明の一節にタイムスケジュールと予定される経過の説明書が添付されている。
エンドキサンの効果は早くから現れるがその真価を発揮し始めるのは投与後四日目あたりからだ。
すなわち投与後四日目までは管理期間であり、この間に起こる予期しない出来事はトラブルであり、順調にことが進めば週が明けて次のステップに移る段取りとなる。
医療機関にもよるが、よほど緊急を要さなければエンドキサンの投与が木曜日や金曜日になるのは一般的なことらしい。
その後、白血球の数値に注視しつつ予定どおりに進行し、鼠蹊部に透析機につなぐシャントを留置し透析室まで車椅子で細心の注意を払い移動し、自己末梢血幹細胞採取に至った。
しかし、採取した幹細胞が使い物になるかならないか検査を経なければまた安心はできないのです。
管理人