先週の金曜日は

午後からさっちゃんの定期受診でした

 

2ヶ月に1回の通院だけど

今回は先月の

 

ホルター心電図

 

の結果を聞くのもあって

 

1ヶ月ぶりの総合病院病院

 

毎年8月の夏休み中に検査をしてて

 

いつもホルター中は

『普段通りの生活をして下さい』

と言われるけど

 

どうしてもなるべく派手に動かないように

姉妹喧嘩をしないように(笑)

 

心臓に負担をかけないようにしてしまいますタラー

 

 

さっちゃんは

房室解離を起こしてるのは

毎年このホルターでは言われてるけど

 

今回は

今までより少し

 

房室解離を起こす回数が増えたかな

 

と言われました

 

 

心臓の右の上側から心臓が出してる電気信号が

定期的に出なかったり

 

違うところから

電気信号が出ているのかもしてないし

 

心電図の

P波っていうところが

 

規則正しく波が出ていないというのは

何となく分かりました。

 

 

 

さっちゃんが生まれてから

何度も心臓の話を詳しく当時の主治医や

今の主治医にも聞いたけど

 

何度聞いても

詳しくは分からない。。。

 

だけど

私の見解は

さっちゃんはあまり良くないってこと?

 

こんなに元気なのに?

 

とりあえず

運動してる最中のP波

を見ようということになって

 

初めて

トレッドミル検査をしてきました

 

 

トレッドミル検査は

 運動をしながら行う心電図検査で

 

安静時ではわからない心電図の変化や不整脈・血圧の変化を見て

 

運動中の心臓の状態を検査するんだけど

 

ランニングマシンで坂をつけて

心拍数が170までを限度に

さっちゃんは検査をしました

 

ってか心拍数170になるって

そうとうしんどいよね滝汗

 

さっちゃんも初めての検査で

めっちゃドキドキしてたけど

 

いざ検査が始まると

坂がついているので

 

ふくらはぎが痛い!!って言いながら

 

半泣きになりながら

走ってました

 

そして

心拍数は160を超えて

さっちゃんは本当にしんどそうで

 

もう少しで170だよ!ってとこで

なぜか心拍が落ち着きだして・・・

 

どうやら

心肺機能が運動に慣れてきて

心拍数も落ち着いてきたみたいでした

 

確かに持久走とか

走り始めはツライけど

少し走っていたらツライはツライけど

慣れてくるもんねチーン

 

なので

5分30秒もさっちゃんは

走っていたけど

 

もうこの辺で良いでしょうと

と言われて

 

やーっと終了キラキラ

 

さっちゃんは

心臓や肺より

 

ふくらはぎがつらかった

と言っていましたショボーン

 

よく頑張ったよ!

 

斜度をつけないで検査をしても

良かったみたいだけど

 

子供の検査の時は

斜度をつけることが多いらしいです

 

 

とりあえず

心電図の検査の方がさらっと見た感じは

 

P波もキレイに出てるんじゃないかな?

って言っていたので

少しは安心だけど

 

来月に大学病院に受診の時に

詳しくこの結果についても

 

説明があるみたいです

 

 

さっちゃんは毎日元気に

真っ黒に日焼けして

おてんば女の子だけど

 

不整脈あるし

房室解離起こしてるし

 

徐脈で

寝てる最中は

40台にまで下がっている時もあるみたいで

 

やっぱり心臓病なんだと

現実を見ました

 

 

 

先生に徐脈について聞いたら

 

頻脈なら

脈を遅くする薬でコントロールできるそうだが

 

徐脈はコントロールできないんだって

 

 

寝ている最中に

40台まで脈も落ちて

 

そのまま止まってしまうとか

あるんじゃないの?

 

そう考えたら

怖くて不安でそんなの考えたくなくて

 

夜に久しぶりに

大泣きした

 

 

さっちゃんが生まれたときに

病名を聞いて

 

たっくさん泣いて

 

手術のたびにも

 

 たっくさん泣いてきたけど

 

覚悟して

今を大切にさっちゃんと生きようと

思っているのに

 

さっちゃんが

もしかしたらいなくなるの?とか

考えたら

 

涙が止まらない

 

 

今もこれを書いてて

涙が止まらない

 

 

私の心臓をあげるから

私の命をあげるから

 

神様

 

さっちゃんを私より

長生きさせて

 

 

 

 

 

9年前の私のブログは

毎日泣いて

 

さっちゃんの事ばかりを綴っていたブログ

 

 

前向きに

明るいブログも書かなくっちゃ!

って、さっちゃんがフォンタンを終えた頃から

思うようになり

 

今に至るけど

 

やっぱり

さっちゃんの現実を見たら

泣いてしまう

弱い母ちゃんでごめんね

 

 

でも絶対に

さっちゃんの前では

泣かない!!

 

 

 

さっちゃんが不安にならないように

私はさっちゃんのサポーターで

一緒に戦っていかなくちゃいけないんだから

 

ここでだけ

吐き出させてね