入院生活65日目 | Life was saved

Life was saved

ベーチェット病、橋本病、シェーグレン症候群
2019年に慢性偽性腸閉塞症と診断されました。
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こんにちは
また日が空いてしまいました
もう6月ですよね。
令和6年6月6日
明日で、抗生剤終了!
6週間長かったです
明日で入院日数1203日目
今回の入院では、10+56=66日です
やたら6絡みです(笑)
もう2ヶ月以上病院に住んでいます。

したい事いっぱいあるのに
入院してるからできない
髪の毛カラーしたい
最近、お年頃なんでしょうね
白髪が一気に増えました
口内炎までは行ってないけど
口の中が常に荒れているので
トランサミンを飲んでるのですが
あれ、美白効果があるらしく
それでなのか、白髪が束で出来てしまったり
まあ今年54ですもんね。
赤いちゃんちゃんこまですぐですね

先日、色々とあって午後から
自宅に限って3時間だけ
外出させてもらいました。
久しぶりに我が家に戻って前髪だけ
速攻で染めて首が絶対に濡れない様に
サランラップでぐるぐるに。
ついでにシャンプーして
髪の毛も束ねれるぐらい
伸びてきました。夏は暑いから
束ねれる方がいいのかな?

入院生活は、来る人出会う人が
いい人ばかりで
すごく助けられています。
病棟のスタッフもいい人だし
しっかりされているので
安心して、医療を受けられるし
入院されてくる方は、圧倒的に
癌が多いなと思いました。
抗がん剤治療の最初は入院で
ほとんどの人がポート入れて帰ります。
今ではガンも通院で治療する時代。
抗がん剤って、即吐き気と思っていたけど
後から気分悪くなるものも多いんですね。
白血球、中にも好中球が下がりすぎて
抗がん剤が毎週できなかったり
薄めて投与されてる人もいたり

日頃の健康診断の大切さとか
支えてくれる家族との絆
日々の暮らしって今更ながらに
当たり前ではないなと思いました。
平均寿命と健康寿命は違う。
まだ主人が元気なうちは
夫婦で色々と出かけたり
京都と神戸の2拠点生活を
楽しもうと思います。


京都でも、訪問看護を探そうと
思っています。
今の所は、主人が継続して
輸液を交換してくれているのですが
たまに、タイミング悪くて空にしてしまい
気泡が入ってしまう。
その場合は、ロックして受診
一からやり直しになる事も
感染が多いから、自分でやらない様に
キツく言われているので
その場合は、病院を受診するんですけどね。
できたら、近くに訪問看護師さんが
いてくれると安心ですよね。
今回1年も、持ってくれたポートちゃん
消毒剤入りのドレッシングフィルムは
どれくらい効果あるのかな?
首のCVは、今の所問題なくて
詰まらずに、採血もできてます。
13日に形成外科と合同で
手術室でポート入れてきます。
瘢痕を取り除く手術をしてから
放射線科がポート入れてくれて
縫合は形成外科なのかな?
日は決定したし、場所が手術室になったことは
主治医の消化器内科から聞きましたが
まだ、同意書とかは書いてないです
月火のうちに放射線科に呼ばれるのかな?
できれば手術した13日の翌日にポートが
上手く使えたら、15日が土曜日なので
退院させて貰えるとばかり思ってたけど

朝の回診で、放射線科、形成外科、感染症内科
全部から、いいよと言われたらね。と
実は、肝機能と腎機能がよくないんですよね。
肝臓はγとALTが3桁行き
ASTが二桁後半。
肝臓自体のお疲れはALTでみるそうです
腹部エコーしたら脂肪肝になってました。
イントラはしてなかったのに何故だろう
γはお酒で上がるイメージですけどね。
プロテイン飲んだりしてるけど
糖質や脂質は高くないし
病院から出されてるメイバランスも
アルブミンからみると
栄養が吸収されてる感じではなく
病院としては、高カロリー始めてから
肝機能の数値をみて行きたいみたいな。
グループの女医さんが
今回長かったもんね。
と助け船出してくれたけど
いつ退院させてくれるかな!
腎臓の方は、解熱以外はロキソニンを
飲まないって事で様子みる事に
クレアチニンも、1前後
eGFRは40台。
先週の大腸内視鏡で回盲部に潰瘍があったので
次の膠原病の受診日にレミケード予定
その後も、貧血とCRPが引っかかるなら
入院して大腸カメラして、
薬剤を変更するのかな?
もう入院は嫌だなぁ

楽天セールしてますね
ドレッシングフィルム、ポイント還元が
大きい時に買っておこうかな?
訪看さんに値段聞いてからにしようかな?
ナースさんに聞くと
張りやすいのほ、テガダームだそう。
確かにIV3000は表裏わかりにくそうだし
医療材料って本当に高いです。

お店によって値段やポイント還元が違いますね。
私はグルテン食べると腸の機嫌が悪くて
小麦粉の入ってるのは食べてないです。
⬇️ お試しで買ってみました。