7月6日 午前8時30分。
病院から電話が鳴りました。
「何かあったのかな…」
一瞬で不安になり、恐る恐る電話に出ました。
電話の相手は、息子の主治医の先生でした。
「息子さんは問題なく、順調に回復しています」
その言葉を聞いて、まず安心しました。
そして続けて、
「2回目の手術の日程が早まりそうなので説明をしたいです。13日の10時30分に旦那さんと一緒に来ることはできますか？」
「手術は17日に行う予定です。手術前にCT検査も行うため、同意書のサインもお願いします」
と言われました。
予定では7月末頃の手術予定でした。
突然早まったことで驚きましたが、たくさんの先生やスタッフの方が関わる大きな手術だからこそ、日程調整をして早めることになったそうです。
すぐに旦那へ電話をしました。
「13日も17日も病院に合わせられるから大丈夫だよ」
その言葉を聞いて安心しました。
すぐに病院へ連絡をし、旦那と一緒に行けることを伝えました。
「今日面会に行くので、その時に同意書のサインもします」
と伝えると、
「こちらの都合で申し訳ありません。よろしくお願いします」
と言ってくださいました。
面会へ行き、同意書にサインを書きました。
「明日の夕方にCT検査をします」
そう説明を受けました。
息子は術後3日目。
まだ眠っていました。
でも看護師さんが、
「朝は目を開けていましたよ」
と教えてくれて、少し安心しました。
ただ、心の中では不安もありました。
「まだこんなに小さい体なのに、もう次の手術をするの？」
「もう少し大きくなってからではだめなのかな」
何度も考えました。
旦那が帰ってきて、
「予定より早くない？」
と話していました。
でも、
「不安なことがあれば先生に聞こう」
と2人で話しました。
私自身もたくさん調べました。
でも、手術を待って体が大きくなることだけが良いわけではなく、今つながっている管や体への負担もあることを知りました。
先生たちは息子の状態を毎日見て、一番良いタイミングで手術を決めてくれている。
そう思い、先生たちを信じることにしました。
義母や家族にも、2回目の手術の日程が決まったことを伝えました。
そして、1回目の手術前に行っていた染色体検査の結果も届きました。
結果には、
「22q11.2欠失症」
と書かれていました。
先生から説明を受け、調べていく中で、ディジョージ症候群とも呼ばれる病気であることを知りました。
22番染色体の一部が欠けることで、
・先天性心疾患
・免疫機能
・発達
・成長
などに影響する可能性がある病気。
息子の場合、
大動脈弓離断症
心室中隔欠損症
などの心臓の病気と関係していることも分かりました。
私たちには2つあるものが、息子は1つ欠けている。
その違いで、このような病気につながることがあると説明を受けました。
調べていくと、
親から受け継ぐ場合もあるけれど、多くは子どもの時に偶然起こる変化だと知りました。
妊娠初期の段階ですでに決まっていたこと。
でも、お腹の中ではへその緒から酸素が送られているため、外の世界に出てから動脈管が閉じることで初めて問題が分かることもあります。
妊婦健診では毎回順調と言われていました。
エコーでも心臓は動いていて、先生から特別な指摘もありませんでした。
胸の中央にある胸腺が小さい、またはない場合があり、免疫に関係することもあると知りました。
先生からは、
「バイ菌などは心配しすぎなくて大丈夫」
と言っていただきました。
ただ、成長していく中で注意して見ていく必要があることも教えてもらいました。
7月10日。
2回目の手術説明の日。
私が産院に入院中、旦那が1回目の手術説明を聞いてくれた先生が、今回も説明してくださいました。
私は初めてお会いする先生でしたが、とても気さくで、分かりやすく説明してくださる先生でした。
CT検査の結果も、
「前に話していた通り、だいたい同じような形でした」
と教えてくださいました。
改めて息子の病気について説明してもらいました。
大動脈弓離断症
心室中隔欠損症
大動脈弁二尖弁
動脈管開存
卵円孔開存
両側肺動脈絞扼術後
今回の手術では、
大動脈をつなげること。
心臓の穴を閉じること。
1回目の手術で行った肺動脈のはちまきを外すこと。
先生から「息子自身の大動脈を伸ばしてつなぐ」という説明を受けました。
人工のものを使う方法もありますが、成長していく中で再び手術が必要になる可能性があるため、息子の未来を考えて、自分の大動脈でつなぐ方法を選んでくださいました。
大動脈をつなぐ手術では、一時的に心臓の動きを止め、人工心肺を使いながら行う大きな手術。
約1時間、慎重に行われる手術と聞ききました。
先生の説明を聞き、不安な気持ちの中にも少し安心することができました。
息子だけではなく、たくさんの子どもたちを見てきた先生の優しさや温かさを感じました。
説明が終わり、息子との面会へ。
旦那は出産の日以来、初めて息子を抱っこすることができました。
小さな体。
たくさんの管。
緊張しながら、優しく抱っこする旦那。
「かわいいなぁ」
と何度も言っていました。
たくさん写真を撮りました。
その後、麻酔科の先生からも手術について説明を受けました。
手術の日を待つ間、息子は日に日に元気になっていきました。
少しずつ管も減っていきました。
体重を聞くと、
「2800gです」
と言われました。
生まれた時は3200g。
赤ちゃんは生まれてから少し体重が減ることがあります。
さらに術後は肺に水が溜まらないように水分管理をするため、体重が減ることもあるそうです。
胃へ直接届くチューブからミルクや栄養を入れてもらい、ミルクも少しずつ消化できていると教えてもらいました。
小さな体で、毎日頑張っている息子。
本当にすごいなと思いました。
最近では、おしゃぶりも上手に吸えるようになり、看護師さんにも褒めてもらいました。
「ミルクも上手に飲めそうですね」
と言っていただき、少しずつ成長している姿を見ることができました。
毎日面会へ行き、少しずつ変化していく息子を見ることが私の力になりました。
旦那にも、その日の息子の様子や写真を毎日伝えました。
そして手術の時間も決まり教えてもらう。
開始時間は午前9時。
30分前に来て面会をお願いしますと言われました。
「いよいよだ」
そう思いました。
義母と一緒に神社へ行き、
「どうか無事に終わりますように」
と何度もお願いしました。
小さな体で頑張る息子を信じて。
手術の日を迎えます。
ここまで読んでくださり、ありがとうございます。
小さな体で毎日頑張っている息子の姿を見ながら、不安や心配気持ちもたくさんありました。
それでも、先生方や看護師さんに支えていただき、少しづつ前を向くことができました。
次回は、2回目の手術当日の様子を書いていきたいと思います。