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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

長い長い(苦痛な)連休も明日でやっと終わり。
連休中、コウキは2~3日に1回デイを利用し、あとは基本的に近所で、障害者手帳でお得に利用できるところ巡りでした。
・・・というレポートを書きたかったのに、これは後回し。

発作に始まり発作に終わった発作レポートを、記録も兼ねて先に。



■4月28日

43日目にして記録絶たれる。平成最後の発作も重積。

ちょうど18時頃。そろそろ夕食にしようと思っていた時、急に「お腹が痛いよー」と泣き始めたと同時に吐き気も催す。唾を吐き始める。眼球は右へ偏移。

この日、長男の出演するコンサートが駅であり、コウキも一緒に聴きに行っていました。コウキは1番前のど真ん中で超ノリノリで聴いていました。私は最後尾で撮影班。



都会的に変化を遂げた駅に久々に来たので、散策したくて、コンサート後にひたすら歩き回っていました。
疲れたら休憩(飲食)を挟むとか、それなりに配慮したつもりでしたが、さすがに歩かせ過ぎたのかもしれません。ごめんよコウキ。

発作が始まっても、いつもより意思疎通が図れていたような気がして、意識が完全に途絶えていないのなら(←違っていた?)回復するんじゃないかと思ってしまいました。
それに酸素が96くらいだったので急がなくても大丈夫かもと判断を誤ったことから、自宅で10分ちょっと様子を見てしまったのが失敗でした。

やっぱり止まりそうにないと思い、車で病院へ。車中でだんだん悪化していく。
たまたま主治医が救外の当番でした。ミダゾラムで止めてもらう。2mlでは効き目イマイチで、追加で合計3.5mlか4mlで頓挫。

しばらく休んで。帰宅前、うっかりしていてアセリオを入れてもらうのを忘れていたので(抜針後に気付く)、カロナールをもらうことに。

主治医がいたこともあり、連休前日の外来で3mgで保留していたマイスタンを増量(3mg→4mg)することに決定。
マイスタンを始めてから(3度目の挑戦)やっぱり悪い子になっている。
指示が入らない・・・と言うか、物理的に耳まで言葉が届かなくなった感じ。

この外来の時は、‘’最近調子が良い‘’を継続中だったので、主治医も次に発作が起きたら考えよう!で同意してくれていた。

この日の教訓。直近の数回、眼球が左へ偏移する発作の時(右からの時)。その時は15分かかかったとしてもミダゾラムを使わなくても自力で頓挫していた。

やっぱり左側に血流低下があったり、脳波も左が悪いので、右へ偏移した時は要注意?ミダゾラムを入れるまで止まらない傾向かも。

↑この推測。間違っていましたが・・・

続きます