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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

運動会でした。
去年は前日の夕方に重積発作になってしまいましたが、今年は無事に乗り切れました。

うちの小学校、住宅街にあるからなのかとにかく校庭が狭い。全ての保護者がシートを敷く場所なんて当然ありませんが、耐震工事をしていた年なんて(足場・資材置き場でさらに狭く)、保護者が立ち見でも校庭に入り切れないくらいで。

数年前までは保護者席は先着順だったので、上の子たちの時代は朝4時頃から並んでいました。

が、それでも50番目くらいだったり。

2年前から事前抽選方式に変わり、今年はなんと8番目をゲットしました(無欲なコウキが引いてくれたから)!!
そんなこともあって、最前列の絶好のロケーション!

入場行進。

幼稚園~小2くらいまでは真ん中くらいでしたが、いつの間にか前から2番目(背の順に並ぶので)。

体はあまり大きくならない方が母は助かりますが。

徒競走。


「あきらめずに1位になります」って目標を書いていたけれど、今年も叶わず。6位(ビリ)でもこの笑顔。


5年生の団体種目は騎馬戦でしたが、VNSの植込箇所にダメージを受けることが心配で欠場。

来年(6年生)は棒奪い。これもまた激しい競技なので悩むなぁ・・・。

5年生の表現は縄跳びを使った集団行動。


演技時間は8分程度ですが、練習の時から1回通すだけで真っ赤になってダウン。涼しい日が続いていたのに、当日に限って暑さ復活だったので、私はかなりヒヤヒヤでした。



あまり得意ではない縄跳びですが(持久力が無い)、脱落することなくよく頑張っていました。

結局、午前の部が終わったところでダウンしてしまい、午後の部には参加できませんでした。

5年生は午後からは騎馬戦だけだったので問題無し。

発作が起きず運動会を終えられたので良しとします。


コウキの近況ですが。
GW以来、発作は起きていません。そろそろ1ヵ月…って考えるのも良くないけど。
12日はいよいよ野外活動に行ってきます。