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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

最近、全く触れていなかった娘の話。
気がつけばタオパッチを使い始めて1ヵ月が経過していました。

新経絡治療には現在も時々通っていますが、4人子どもがいるので予定もそれぞれだし時間のやりくりをするのがしんどくなってきています。距離的には車で10分で行けるんですけどね。

まだまだ治療は必要そうな娘。でも時間的な問題が・・・と言うか、クリニックに通うことによって私が分単位で家事等をこなしていかないといけない。戦場のようになってしんどい。
でも娘の治療を止めたり、治療間隔が空きすぎるのは不安。


じゃあ前からずっと気になっていたタオパッチはどうだろう?

・・・というのが、タオパッチを始めたきっかけです。

タオパッチとは?※らぴすママさんのブログへ移動します


学校へ行く時はなくされたら怖すぎるので使っていません。本当は学校へ行く時こそ(勉強する時)使って欲しいんですが、金額を考えると・・・小心者です。
なので、帰宅したらすぐに貼り付け(入浴の時は剥がします)、翌朝学校へ行く前まで使っています。休日は1日中貼りっぱなしです。

はっきりこうなった!っていうのは言えませんが、やっぱり貼っている時は宿題がスムースにできていると思います。
あとグズグズが減ったり。なんか今日は機嫌が悪いなーと思ったら、貼り忘れていたってことが。グズグズ言うのは貼り忘れている時に多いということに気付きました。

そして学校へ行っている間は私が拝借しています。
これもはっきりタオパッチのおかげ!っていうことは証明できないのですが、午前中は体がだるくて気力が起きないということが以前はよくありました。が、最近は朝から調子が良いことが多いです。


あとタオパッチの恩恵をすぐに実感できるものとしてバランステストというのをやってみました。

目を瞑って片足立ちをします。
貼っていない時はすぐにグラグラしてそんなに長く立っていられませんでした。次にタオパッチを貼って同じことをしてみたんですが、体の中心に安定した芯が入ったような感覚でフラつきが激減しました。
娘にも同様にテストしてみましたが、結果は同じでした。

新経絡治療が効く子にはタオパッチも良く働く印象があるとのことで(らぴすママさんのお話)、コウキにも使わせたいと思い、6月末に新経絡医学会のために来広されていたらぴすママさんにお会いして相談させてもらい、コウキも近々始めることにしました。

今回は2ヵ月空いたけれどほぼ月1回ペースで発作が起きて、起きれば必ず重責、そして対策として開始したマイスタンの副作用で指示が入りにくくなっていてストレスMAX(私が)。この状態を少しでも良くできたらなと思っています。デトックス作用があると教えていただいたので、副作用をデトックスして欲しいなぁ・・・。

欲を言えば、発達がさらに伸びることを期待~。←現在ボーダーライン
期待しすぎかもしれないけれど、らぴすママさんと一緒にいらっしゃっていた娘さんにお会いしたら、こんな風になって欲しい!っていう新たな目標ができました。
娘さん、え?過去に何か悩んでいましたか?嘘ですよね?っていうくらい素敵な方でした。←目標!!

しばらく使用してみて、コウキの変化も報告しようと思います。

 


最近のピアノのレッスン中の様子。姿勢が悪いです。あと左(伴奏)が強すぎますが力加減が上手くいかないようです。これも改善されるといいな。

この2時間後に重積発作を起こしました。