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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

VNSの入れ替え手術を明日に控え、今日から入院しています。

4月にVNS外来に行った時のこと。
VNS外来は、ドクターの診察→技師によるチェック→終了という流れですが・・

診察時に「7年近いからバッテリーをそろそろ気にしないといけないかも」と話がありました。
前回、1月の外来で、技師さんには「バッテリーの減り具合から2025年中の入れ替えになると予測している」と言われていたので、そんな話も想定内でした。

診察が終わり、技師さんにチェックをしてもらっている時、いつも技師さんのタブレットを一緒に見ているのですが、この日は見慣れない警告が出ていました。
技師さんは何度も入念に確認していて、それでも警告が続くので、ついに来たなと思いました。

いつもは技師さんにチェックしてもらった後、その内容をVNS手帳に記入してもらって外来終了なのですが、再び診察室へ戻ることに。
バッテリー残量の警告が出たら、3か月以内を目安に入れ替えをしなければならないのです。



でも大学病院では、3か月以内に手術室の予約を取ることはできません。
命に関わる病気の手術が優先されるためです。
命に関わる手術でない場合は、予約を取ると言うより、空きが出るのを待って、空いたタイミングで手術日程が決まるシステムです(VNS植え込みの時がそうでした)。
そのため、週1回ほど非常勤でVNS外来をしているという、別の病院で手術を受けることになりました。

7月の初めが1学期の期末試験。それが終わると、終業式はまだですが、事実上の夏休みに入ります(終業式は明日)。
なんとか3か月以内ぎりぎりのところで、いろんなことが上手くかみ合って、この手術日程になりました。


入れ替えという選択肢だけでなく、継続しない方法もあるとその時言われました。
でも私自身は、この時が来たら、継続すると答えるつもりでした(それはドクターにもずっと話していました)。

VNSを入れたことによって劇的な発作の変化があったわけではないのですが、一定の効果はあると感じています。
2024年秋にディアコミットを急激にいじって(急激な減薬をした主治医にも問題は無かったか?と思いますが)、全体のバランスが崩れてしまった時のこと。
それを考えると、今のコウキはVNSも込みでバランスが取れていると思うのです。

「効果が分からないから、試しに停止したい」と言う人がたまにいる。でも危険なのでお勧めできない、とドクター。
私も過去に同じことを考えたこともあるのですが、2024年秋のことを思い出すと、恐ろしすぎてできません。
迷い無く、継続(入れ替え)を選びました。