2025年7月にVNSのバッテリーを入れ替え、2歳の時から14年間続けてきた臭化カリウムを卒業することができました。
そして2025年はとにかく発作が少なかった。
12月に1回あっただけ(無熱で重積・・毎度毎度、重積は免れない)。
2024年12月にインフルエンザで発作が起きたのが最後だったので、ちょうど1年でした。
生後4か月でドラベを発症してから、無発作最長記録は3か月(しかも3か月空いたのも2回しかない)。
あんなに嫌っていたマイスタンがぴったり合ったという結果になりました。
この平穏な日々がいつまで続くのかは分かりませんが、少しでも長く続きますように。
お守りに、スピジアを処方してもらいました。
ブコラムより吸収が早いので、効果出現も早く、重積回避につながるかもしれないと期待しています。
(コウキはブコラムも5分待たずにすぐ使います)
ただ箱から出してはいけないのと、1回分が2つ(左右それぞれ1個ずつ)なので、ブコラムと違ってカバンの容量をかなり奪われています。
発作が激減したおかげで、2025年は活動の制限を緩和することができました。
主に部活(eスポーツ部)です。
夕方遅い時間になればなるほどリスクが高かったので(発作が起きる時間帯は17時~が多い)、本来の活動時間の半分だけ部活に参加していました。
まだ週5日を無制限にというわけにはいかないので、そこは慎重に、週1日だけ緩和日としていますが・・
あとは自宅での自主練。
これまで夜はパソコンを触ることを禁止していましたが、22時までOKとしました。
発作が減ることによって、QOLがとても上がったと思います。
勉強も頑張っています。
理科系が1番得意で、化学はかなりよくできていました。
数学は2年生になり、数1から難易度が上がって数2になりましたが、なんとかついていけています(さすがに数3だったら無理だと思う)。
私は高校時代、県トップの進学校だったにも関わらず、微分積分があまり得意ではありませんでした。
そもそも数学が苦手だったんですね・・
でも、コウキは微積も解けるようになりました。
通信制高校は単位制なので、学期ごとに単位認定があるわけですが、これまで1つも落としていません。
英語は2でぎりぎり通過ですが・・・(1だと単位不認定)
発達検査でも言語面はとても低く出てしまうのですが、勉強でも語学系は弱いです。
それでも国語は日本語なのでなんとかいけるのですが、英語の場合はさらに日本語との変換作業が必要なので、コウキにはとても難しいようです。
お正月に誕生日を迎え、コウキは17歳になりました。
いよいよあと1年で成人してしまいます。
そのために私は今、水面下でいろいろ準備をしています。
コウキは、知的には後見人までは必要ないと思っています。
ただ、保佐人か補助人は必要になる可能性もあると思っています。
成人に備えて準備をしつつ、私自身も法律の勉強を始めました。間もなく50代突入ですが・・
知らないことが多いから、将来のことが不安になるということに今更ながら気付いたからです。
もっと早くにこれに気付いていれば、離婚の時もそうだし、相続が争続になることもなく、子どもたちの権利を守れたのにと少し後悔もしています。
話があちこち飛びましたが、今年は高校3年生。
大学や専門学校への進学の予定はありません。
夏くらいから就労移行支援事業所の見学を始めようと思っています。
