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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

【前から書こうと思っていたその4】は小学校生活のことです。

小学校生活は至って順調です。
入学前にいろいろ気に病んでいたことは何だったのか?と思うほど順調です。



5月に入ってから、校内放送で情緒と知的の支援学級を紹介する時間がありました。その時に、クラス紹介だけではなく頭部保護帽とクールベストのことも盛り込んでもらい(実物もテレビで放映してもらいました)、こういう用具が必要な子もいるんだよということを全校児童に知ってもらいました。

入学前の打ち合わせでは私がコウキの病気のことについての説明文や画像などを準備することになっていたのですが、忙しくてどうにもならず支援学級の担任の先生に丸投げしてしまいましたが、5年生の次男が言うにはよくまとまっていて分かりやすかったようです。



情緒障害学級にはコウキを含めて7人の男の子がいます。コウキ以外はみんなアスペかADHDっぽい感じです。最初はこの子たちとどう関わっていくのだろうという不安がありました(対人関係に難有りな子たちばかりですから)。

ところがそんな心配は今では全く無く。みんながコウキを可愛がってくれるので、このクラスで良かったなと心から思えるのです。



昨日の朝の出来事。コウキが黒板に日付けと曜日、日直の名前を書こうとしていました。
するとすかさず上級生が集まってきて『この椅子に上って』『椅子を押さえていてあげるよー』『火曜日の火の字はここを見て(と指差していてくれる)』と殿様状態でした。

4月の遠足の時には6年生の子(知的学級の子)が『コウキくんのことは僕に任せてください』と頼もしい言葉を掛けてくれてウルッときました。
本当にみんな良い子たちばかりです。




勉強も順調です。

情緒障害学級は普通学級と同じ教科書で勉強をするので、現在はもうひらがなは全部終わり、算数は足し算が始まりました。ひらがなは得意な字とそうではない字があり、後者の方は形がちょっと怪しかったりもしますが・・・。

入学当初までは筆圧が極端に弱かったのがですが、鉛筆を持つ時間が増えたせいか、しっかり強い筆圧で字が書けるようになりました。

でも鉛筆だけでは厳しいのでプニュグリップというのを使っています。

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他にもいろんな補助グリップを試しましたが、コウキにはこれが1番合っているようです。


算数は今のところきちんと理解できているようです。理解するスピードも先生がびっくりするくらい早いようです。
でも今後、文章題とかが出てきたらどうなるのかな・・・とにかく頑張って欲しいです。



そして学校で1番好きなのは給食の時間。学校給食は自校調理です。毎日出来立てを食べられるので、かなり美味しいらしいです(3人目にして初めて今月末に給食試食会に参加します)。

コウキは食事療法はしていないので、炭水化物だけはおかわりさせないようにし(糖質は少なめにしたい)、それ以外のもの(おかず)はおかわり自由ということにしています。毎日モリモリ食べているようです。



・・・と、こんな感じでとっても順調なんですが、このところあまり調子が良いとは言えません。

悩んだ末に今まで避け続けてきたディアコミットを始めました。
そのことはまた次回に。