年長の秋くらいからまた発作が目立つようになってきました。
でも小発作に分類されるものであれば少しくらいは目を瞑ろうと、痙攣も有熱であれば仕方ない、そう言い聞かせて薬はいじらずにずっと様子見で過ごしてきました。
ところが薬をどうにかしないといけないと思った1番最初の出来事が、3月末の無熱の重積（複雑部分発作→強直発作へ移行）。
東京旅行～帰宅後の発作
http://ameblo.jp/colpy/entry-12011141997.html
※この発作の後、デパケンRを500mg→600mgに増やしてみました。
次に4月半ばに小学校で10～15分くらいの複雑部分発作を起こしました。
この時はすぐに私のところへ連絡が入り、その時既に5分くらい経過していると思われたので（複雑部分発作って始まりが分かりにくいですよね・・・）、すぐにダイアップを入れてもらい、私は小学校へ。
私が着いた時にちょうど意識が戻り始めていました。最近の航輝にしてはちょっと長い発作だったかな。
※この発作の後、イーケプラを1000mg→1125mgに増やしてみました。
そして5月中旬、休日の午後、マンション敷地内で子どもたち4人で遊んでいました。私は後から行くから先に行っていてと、子どもたちだけ4人で遊ばせていました。
すると長男がインターホンで発作だと教えてくれて・・・。
痙攣を起こしていました。
幸い1分半くらいで自力で止まりました。私が駆け付けた時には止まり掛けて動きは小さくなっていました。頬はピンクなのに、それ以外のところは真っ青でした。失禁もありました。強めの痙攣だったことが伺えます。
頬がピンクだったから熱がこもったのかと思いましたが、熱はありませんでした。2年半くらい防げていた無熱の痙攣の復活です。
無熱の痙攣・・・もう薬を見直すしかないなと思いました。結局、デパケンRもイーケプラも関係無かったということですね。
■以前より提示されていた4つの方法
（いずれも現在内服中の薬、臭化カリウム、イーケプラ、デパケンR、アデロキザールはそのまま継続で追加する形）
1、マイスタン追加
2、リボトリール追加
3、ディアコミット追加
4、ディアコミット＋マイスタン追加
コウキは昔からドルミカムが効きます。そしてこの2年くらいではダイアップも効果を発揮するようになってきました（以前はダイアップは効かなかった）。
つまりベンゾジアゼピン系の薬が効くということです。
同じベンゾジアゼピン系でマイスタンかリボトリールを追加する方法が有効と考えられます。
そして以前より主治医が推すスチリペントール。スチリペントールはバルプロ酸とクロバザムの併用が原則となっているので、マイスタンを加える方法も提案されていました。
今のコウキなら確かにベンゾジアゼピン系は効くかもしれません。マイスタンは1歳半から2年間内服したことがあったけれど、当時は効果があったのか無かったのかよく分かりませんでした（どっちか言うと効かなかった印象）。
そういう薬に再び手を付けるよりも、無熱の痙攣を回避するなら思い切ってスチリペントールにいくべきだろうと考えました。
マイスタンは、出来れば余分な薬は使いたくないので使いません（つまり↑3の方法です）。
でもレセプト上の問題などがあり健康保険から撥ねられるといけないので、『捨てていいよ』と飲まない前提でマイスタンも0.01g（少！）処方されました。
通常、開始時は【体重×20mg】の量です。ですがコウキは副作用が出やすい体質なので、その半分の【体重×10mg】から始めることになりました（体重20kg×10mg＝200mg/日）。
5月からそれまで院内薬局だったのを院外に変更したのですが、臭化カリウムも在庫が無く取り寄せる形でしたが、ディアコミットももちろん在庫などされておらず、処方当日には手に入りませんでした。
250mg1包が500円以上もするから在庫なんてしたくないんだろうなと何となく事情は分かります。
ディアコミット（ドライシロップ）は250mgが1包になっています。コウキの場合は、体重20kg×10mg÷2回＝100mg/回なので、10mlの水に溶かして、そこから4mlだけを飲ませて、残りは捨てます。
乳幼児医療があるから（うちの市の場合は発達障害の子は2年生まで受けられます）、小児慢性特定疾患があるから・・・だから自己負担は気にしなくて良いですが、恐ろしく高い薬ですね。そんなに高いのに残りは捨てるなんて。
医療費の無駄ってこういうところにもありそうな気がします。
ディアコミット専用の容器は目盛りも分かり辛くて使いにくそうなので、薬局のものをもらいました。
1週間は【体重×10mg】で内服し、そして今【体重×20mg】に一段階UPしました。
マイスタンはあまりにも少なすぎる量を処方したので、何か不都合が生じたらしく（どこかの機関から確認が入ったのか、それとも入るかもしれないからなのか）あまりにもわざとらしい量なので（笑）と0.01g→0.1gに変更されました。どっちにしても飲まないんですけどね。
今のところ気になる副作用は無いですが、ディアコミットを始めた頃から急激に暑くなったので、暑くて疲れているのか副作用なのかイマイチ分かりにくいです。
主治医がマイスタン無しでディアコミットを推すには理由があります。
主治医が見せてくれたこの論文によると・・・
Epilepsia 54(9):1595-1604,2013
Stiripentol in dravet syndrom:result of a retrospective U.S study.
CLB,VPA無し 2/6 33％に有効
CLB併用 28/35 80％に有効 31％著効
VPA併用 8/14 57％に有効 29％著効
CLB+VPA併用 30/48 63％に有効 35％著効
という結果らしいです。
コウキの場合はVPA併用になりますが、このグループでも57％と半数以上に有効だということです。副作用は無く、効いてくれることを願うばかりです。
さすが主治医、マイスタン無しで踏み切ろうと提案してくれる辺り、薬の増量や変更でなかなか首を縦に振らない私の意向をよく理解してくださっている（笑）
無熱の痙攣が復活した今、ブコラムがあればな・・・と思わずにはいられません。
ブコラムのために動いてくださっている方々、いつもありがとうございます。