25日、大学病院の定期受診に行ってきました。
1月末から5日間ほどインフルエンザBで入院していたこと、約3年ぶりに痙攣群発したこと、その後の回復期に脱力発作があったことなどを報告しました。
脱力発作については記事にはしていませんが、インフルエンザ発症から10日くらい経った日の夕方、リビングで明日の学校の準備（時間割り）をしている最中にフローリングに勢いよく額を打ちつけました。座って（正座）いたからまだ良かったんですけどね。額を痛がっただけで済みました。
脱力発作は初めて起きたのは4歳の時。それ以降年に1～2回のペースで起きます。
さて主治医からは『様子見がずいぶん長くなりましたね？』と痛いところを突かれました。
と、いうのも2015年3月くらいから発作が悪化傾向にあり（発作回数が若干増えたり、無熱での痙攣が復活したり、重積したり）、実は今、一応、薬を見直している最中なんです。
内服中の薬で量を増やせそうなものから上げることから始め、5月にはディアコミットを導入してみたのですが副作用がひどくなり、7月にさよならしてからは何もしていませんでした。
つまりここから様子見。
副作用に振り回されるのはもう懲り懲りだーと思って、しばらく薬に手を出す気になれなかったのです。そして幸い発作も落ち着きを取り戻したかのように見えました。
でも今回、2013年2月以降はダイアップで予防できていた痙攣群発が抑えられなかったこともあり、薬を見直すタイミングなんだと再び思いました。もしかしたらインフルエンザだから仕方なかったかな？とも思ったんですが、逆にもしかしたら昔みたいに普通の風邪でも群発していたかも。
1月に脳波を撮った時はいつもと変わらず（少し尖った波がほんの少し出ている程度＝異常と言うほどのものではない）だったんですが、今回『その後、よく読み直したらスパイクが出ていた』と教えてもらったこともあり・・・。
春に主治医から提案された複数の内服見直し案。残りはいよいよ最後の1つ、マイスタン再挑戦だけになってしまいました。または以前より話に挙がっている迷走神経刺激療法（VNS）を受けるか・・・マイスタンかVNSの2択。
もう思い切ってVNSに行ってしまおうかと、そんな考えがチラッと頭をよぎったのですが、やっぱり手術の前にもう1度だけ内服に賭けてみようと思いました。
マイスタンは1歳半頃から約2年間内服していた薬です。効果は無く、副作用（興奮）だけがひどい薬でした。当時はダイアップも全く効かなかったので、今のコウキならもしかしたら効いてくれるかもしれません。
でも副作用が気になれば迷わず中断します。乳幼児の頃は私や家族が目を瞑ればそれで済んだことだけど、小学生ともなればそうはいきません。今は学業もあるし、QOLが第一です。
もしマイスタンが使えないと再確認できた上でなら、諦めもついて、VNSに臨もう！と思えるような気がしています。
コウキがそういうタイプですが、主治医が言うには『どんなてんかん薬を飲んでも必ずと言って良いほど副作用（←興奮）が出る子がいる』と。
今回も副作用を最小限に抑える目的で微量から（0.1g／日）のスタートです。体重は22kgなので、段階を追って0.5gまでは上げたいところです。
始めたばかりなのに後ろ向きな発言ですが、きっとまた副作用（異常興奮）に悩まされるような気がしてなりません。
◆現在の薬（体重22kg）
・臭化カリウム 1.5g
・イーケプラ 1000mg
・デパケンR 500mg
・マイスタン 0.1g
・アデロキザール 1.3g
ついでにVNSについて↓気になっていたこと↓を主治医に聞いてみました。
以前、MRIを受けられなくなると聞いたような気がするんですが、もしMRIが必要になったらどうするの？と思っていたので・・・
答えは、『受けられない』のではなく『受けにくくなる』だけなんだそうです。
VNSを作動させたままではMRIは撮れないので、電源をオフにする必要がある。それは誰でも出来ることではないので（VNSを設定できる有資格者のみ可）特定の病院で有資格者立ち会いの下でしかMRIは撮れなくなる、が正解らしいです。
VNSの植込手術もここの大学病院で受けられるし、自宅からも近いし、コウキの場合はあまり問題無いのかもしれません。
でもやっぱり体に機械を埋め込むのって、何だか怖いです・・・偏見かもしれないんですけどね。