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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

2018初救急要請で少し凹んでいる母です。
コウキの場合は救急搬送(自家用車搬送も含む)は1~2ヵ月に1回ペースなので少ない方だとは思います。でも一時期は重積を回避できていたのに、この1年くらいはオール重積です。

しかも発作の理由が分からない(分からないのが普通かもしれませんが)!
なぜかものすごく血中濃度が低く出るんです。飲み忘れとかはありません。

12月に(普通の外来で)検査した時は80以上はあったはずのバルプロ酸が先日の発作の時は18とかおかしいでしょ・・・。

その前の重積時もそんな感じでかなり低く出ました。

「飲み忘れとかないですかー?」って聞かないでよ・・・。

私のせいだとでも?(←被害妄想)

疑いの言葉を掛けられているような気がしてなりません(←被害妄想)。

コウキはお腹が緩くなりやすく、そういう状態が何日も何週間も続くことがあります。食事の度に大きい方をしたくなり、下痢とかではなく軟便。それが関係しているかも?と自己判断ですが思ったりして、11月頃から主治医に整腸剤を処方してもらっていました。

そしてお腹の調子は良くなり、12月はバルプロ酸80超キープだったんですが。

今回の発作の2日くらい前からまたお腹が緩くなっていました。

お腹の調子が関係しているんでしょうか。

救急搬送された時は早朝の時間外だったので他の医師の診察を受けました。

こういう状態だからこそ(血中濃度が低い)早く主治医に連絡するべきなんでしょうが、何だか前向きになれません。

搬送された日も経過観察中に外来時間になり主治医が近くを通りかかったのですが、思わず顔を伏せてしまいました。

「飲み忘れ」なんてあるわけ無いのにそう言われるのが嫌だ・・・