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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

コウキ、相変わらず、3週間+3~5日サイクルの規則正しい発作サイクルをキープしています。先週末の発作も3週間+4日目でした。

3ヵ月くらい前までは「強直間代」「強直」と一言で片づけられる発作がほとんどでしたが、今回も最近よくある訳の分からない発作(複雑部分発作)でした。

16時半頃、ソファーにどっかり座って大人しくテレビを見ていました。金曜日ということもあって?お疲れの様子だったので「早めにシャワーしよう」と声を掛けると、急に「お腹が痛いよ~ギャー」と狂ったように叫び始めました。最近、始まりはいつもこんな感じ。初めての時は分からなかったけれど、さすがに何回か経験しているとすぐに発作だと気付きました。

腹痛とほぼ同時に胸と喉を手で押さえ「吐く~」と泣き叫び始めました。腹痛→吐き気、これも最近のパターン。既に眼球は右へ(顔、体も右へ)。すぐにダイアップを入れて、この日は中学生の次男が早く帰宅していたので、救急車は呼ばずに自家用車で病院へ。この方が早いので(車なら5分以内で病院着)、車で行けそうな時は車で向かいます。

発作が始まってから15分近く経って病院着。サチュレーション90前後、体は強直しながら吐き気に苦しみ、泣き叫ぶという訳の分からない発作持続していたので25分を経過した頃にミダゾラムを入れ、やっと治まりました。


主治医がいたので、先日調べてもらったイーケプラの血中濃度を一足早く教えてもらいました。

 



朝と夕方(夕分内服前)の血中濃度に異常に差がありすぎるんだよね・・・と。イーケプラは半減期が長くはないけれど、通常は朝夕2回で維持できるように作られている薬。主治医の経験からもコウキのような例は初めて。今度MRに言っておくから、と。

そしてイーケプラ、1週間前の外来の時から1250mg(朝夕625mgずつ)に増量していたのを、量は変えずに飲み方だけを変えることになりました(朝500mg、昼250mg、夕500mg)。


血中濃度の日変動が激しすぎるのでは?という母の勘は当たっていました。やっとこれで薬の「飲み忘れ」ではないと証明することができました。そして朝、昼、夕の3回内服にすることで夕方の大幅減を回避できるかもしれないというところへ辿り着けたのは大きかったです。でも次は起床時が心配になりますけどね。


「飲み忘れ」ではない
LEVの謎


急遽、手術前にMRIを撮ってみようということになり、予約を入れてもらいました。VNSが入ると撮りにくくなるしね、と。最近のコウキの発作の様子から、主治医は左側頭葉に何かあるかも?と疑っているようです。

MRIはちょうど6年前、3歳の時以来でした(当時も萎縮などは確認されず)。今回も萎縮や硬化などはみられず、もちろん左側頭葉にも何も異常はありませんでした。じゃあなんで最近はこんな同じタイプの発作ばかりなの?という疑問も沸いてきますが、とにかく異常が無くて良かったです。

入院に向けてラストスパート!主に留守中の子供たちが生活に困らないようにするための準備です。お金のこと、食事のこと、家事のこと。いつも発作による緊急入院ばかりでドタバタですが、予定入院はそれはそれで頭がパンクしそう。