LEVの謎 | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

コウキ、3週間ペースで救急搬送されています。今日、外来へ行って前回の血液検査の結果を教えてもらいました、が、やっぱりイーケプラが低い。

 



最近の発作は夕方(夕食前)に集中しています。発作が起きた直後の血中濃度を見るとイーケプラがとっても低い。でも日中に外来で採血する時はまあまあ良い数値です。

主治医は「普通は1日の中でこんなに変動はしないけどな~」って首をかしげるけれど、私もこんなに変動するものなの?って不思議だけど、事実こうなってしまっているので、何らかの手掛かりを掴みたくて1日2回の採血をお願いしました。

本当は起床直後、内服2時間、さらに2時間後・・・夕食前みたいな感じで検査してみたいけれど、コウキの負担を考えて、内服2時間後と夕方の2回で実施します。

発作が起きない日の夕方でも血中濃度は低く出るのかな?検査は明日です。母が勝手に決めました。痛い思いをするのはコウキなのにね。ごめんよ、コウキ。

 

VNS、やっと手術日が決まりました。10月15日から入院して、18日に手術を受けます。
やっとやっと順番が来た~♪どうかそれまで無事に過ごせますように(多分無理な気がするけど)。