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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

10月24日(入院10日目:術後6日目)

入院前、入院期間は長くて10日と言われていたので、10日分の薬を持って来ていた。が、既に今日で10日。足りない分を処方してもらえるかと聞いたところ、臭化カリウムとアデロキザール、セレキノンは病棟では出来ないと言われた(現在取り扱いが無いので購入して云々・・・外来では可)。

アデロキザールとセレキノンは無くても直接影響は無いけれど、臭化カリウムは必要不可欠。保育士さんに航輝を預けて、小児科病棟の専用自転車で片道3.9kmの自宅へ取りに帰った。自宅、予想通りの荒れ果て具合・・・でも薬を準備したら病院へとんぼ返り。

夕方、ドキドキしながらシャワーへ。念のため、2箇所の傷の周辺はさーっと流す程度に。防水シートの威力は本物だった(少し疑っていた)。

10月25日(入院11日目:術後7日目)


特に予定無し。昨日から通い始めた図書室へ本を借りに行ったり、中庭でボール遊びをしたりしてのんびり過ごす。自宅に帰ったらをこんなにコウキに付きっ切りで遊び相手も出来ないし。



10月26日(入院12日目:術後8日目)

今日は抜糸の日。朝10時頃、担当のドクターが病室に来て抜糸をしてくれた。糸が肉に食い込んで痛みを感じる人もたまにいる・・・という話をしていたけれど、糸は痛みも無くスルッと抜けた。
傷の(表面の)治りも問題無く、退院して良いと言われたので、すぐに退院手続きを始めてもらい午後、退院。


VNS埋め込みの記録は以上になります。コウキの場合は術前検査が入院してからだったこと、VNSの成人用を埋め込むには体格が痩せ~中肉で余裕が無かったこと(その結果、ナイロン糸で縫うことになった)などが影響して入院期間が少し長くなりました。


VNSの初回調整(電源ON)は11月6日に決定。
11月1日から小学校へ復帰しました。
よく頑張りました。これからが本番だけどね。