VNSのその後のこと、書こうと思っていたけれど、今はとてもそんな気分ではなく。
次々と飛び込んでくる悲しいお知らせ。
今、一生懸命頑張っているお友達もいる。
どうして？
コウキもそれまで比較的落ち着いていた発作が春頃から月1で重積発作になり、手遅れになってはいけない、何か手を打たなくては、と思って決断したVNS。
患者サイドが（現場の医師も）必要と感じている薬なのに、どうしてブコラム治験のハードルは下がらないの？
結局今まで治験の対象になることはできませんでした。
治験に協力したい気持ちは常にありました。
ブコラムが手元にあれば、コウキはVNSに踏み切らなかった可能性が高いです。
ブコラムは長引く発作に苦しむ子たちを、親である私たちが早く楽にしてあげられる可能性のある唯一の薬です。
もう誰1人としてこんな悲しい思いをしなくて済むように、発作を少しでも早く止めてあげられるように、治験が順調に進むように、ただ願うことしか私にはできません。
ご冥福をお祈りします。