高校3年生になり、間もなく夏休みに入ろうという時期になりました。
単位認定試験が7月頭にあり、それが終わると事実上の夏休み突入です。
VNSの入れ替えからも、もう1年になろうとしています。
高3になり数か月たちますが、発作は結局、月1回ペースに戻りました。
2025年は発作が1年空いたのですが、やっぱり夢だったのかも・・・
高2の3月の1か月間は特にひどかったです。毎週発作、多いと週に2回重積とか。
ただ発作増加に心当たりはあったので、反省するところもあり。
ディアコミットを切りたいと言い出した主治医。
私も薬の減量には積極的なので、その話に乗っかってしまいました。
よくよくよく考えれば、コウキはディアコミットで他のバランスを保っているようなところがあるので、ゼロにするのは危険。
過去にはこんなこともあったのに、なぜかその時すっぽ抜けていたというか、マイスタンのみでいけるんじゃないかと過信してしまっていたのか、もはや覚えていませんが、減量に踏み切ってしまいました。
▼過去のお話
ディアコミット切りに失敗した話
https://ameblo.jp/colpy/amemberentry-12876720331.html
正解はマイスタンだった
https://ameblo.jp/colpy/entry-12915282431.html
つまり、再びディアコミットを切ろうとして散々な結果になったということです。
結局、今は、ディアコミットをぎりぎりのところまで減らした状態で（カプセルなので250mg）維持しています。
ディアコミットが250mg加わると発作が月1回以上に増えることはないので、これがベストバランスなのかなと思っています。
主治医は「250mgなんて飲まなくても同じ、効果は無い」と言い切りますが、250mgのおかげで月数回の発作から脱して、月1回程度で過ごせるのなら、私は十分効果はあると思います。
とにかく薬をいじらない。
変な欲は出さない。
教訓です。
先日、産まれてすぐに加入した学資保険が満期を迎え、満期保険金が振り込まれました。
このお金、さてどうしようかなと正直悩ましい・・・
これ以上の進学は考えておらず、コウキの最終学歴は高卒となる予定です。
コウキの進路問題はまだ時間があるからと、放置ではないですが、後回しになってしまっています。
私の仕事と国家試験の勉強と（＋強豪校に入学した娘の部活サポート）でそのうち倒れてしまうんじゃないかと思うくらい忙しく、コウキの今後のことを具体的に考える（就労支援事業所の下調べなどをする）余裕が今は全くありません。
当初、夏と思っていましたが、秋くらいでいいかなと。
就労支援に関しては、コウキの場合はすぐに就職に結びつかなくて良いし、むしろなるべく長く（最長2年）就労支援を使いたいと思っているくらいです。
私の中で、コウキが社会人になった姿が具体的にイメージできません。
重積発作を月1ペースで起こす子が、1人で公共交通機関で通勤し、働いて、また帰ってくる。危険すぎる。
だからと言って、コウキの能力で作業所は積極的には考えられず。
病気は重い、でも能力はそこそこある。
この悩みを共有したい、相談したい。
切実な悩みです。