12/1からフィンテプラ（フェンフルラミン）を開始しましたが、中止しました。
あまり大きな期待はしない方がいいだろうな。
最初から心のどこかで思っていました。
こんなマイナスな発言をすると、関係各所にはとても申し訳ないんですけれどね。
■12/1 4mlで開始（体重46kg＝体重当たり0.1ml）
あれ？と思うようなことが出始めたのが、3日くらい経った頃からで。
最初は気のせいかなと思っていたけれど、やっぱり会話が噛み合わない・・・
◎◎について話をしているはずなのに、全然違う△△のことを、さも関係あることかのように話したりする。。
幻覚か？幻聴か？って思ってしまうくらい。
担任からも同様の指摘を受けた。
そして、なぜか急に怒り出す。
普通に会話していて、怒るような要素は全く無いのに、急にキレる。
眠気も尋常ではなくなった。
一時期、学校でずっと寝ていた時があったが、最近は6時間目まで授業を受けられるようになっていた。
その当時でさえも、とりあえず朝は起きて登校していたのに、そもそも起きられなくなってしまったっていう。。
ひどいと起床が14時前とかで、学校を休んでしまう日も出てきた。
■12/8 2mlに減量（体重46kg＝体重当たり0.05ml）
外来受診。
半分に減らして、これで少しはマシになるかと思ったが、ほとんど変化は無かった。
でも、もしかしたら慣れてくるかもしれない。
しばらく我慢して様子を見ることにしたが、半ば諦めの境地だった。
■12/20 1mlに減量（体重46kg＝体重当たり0.025ml）
12/18から入院中。
回診の時に主治医と相談し、さらに半分に減量。
心の中ではもう無理だろうなと思っていたけれど、年末年始（帰省）に差し掛かるのが不安だった。
この時期にばっさり切り捨てるのが怖かったから、お守りとして残しておこうかな、くらいの気持ちで。
眠気はかなり改善された（以前と比較して8割くらい）。
でもここまで減らしたのに、情緒がおかしいのは戻らない。
■1/3
帰省中。この日はコウキの14歳の誕生日だった。
私は朝からキッチンに居座り、料理やケーキを作っていた。
コウキはお兄ちゃんたちとSwitchで遊んだり、テレビを見ていた・・のかな（キッチンからは死角）。
お昼前、「コウキが変！」「目が合っていない」と聞こえてきたので、様子を見に行くと既に右にねじれて倒れていた。
もう何年もこんな時間帯に発作を起こすことはなかったのに、なぜ？
数分おきに左へ偏位したり、右に偏位したり、すぐに実家の近所の大学病院へ搬送してもらったけれど、病院到着時（発作開始直後にブコラム使用で30分以上経過）にもまだ止まっていないという。
その後、処置室に入ってからしばらくして、追加投与無しで止まったらしいけれど。。
16時頃には帰宅できたけれど、食欲も全く無く、可哀そうな誕生日になった。
■1/8
帰省中。
お風呂上りに全身痙攣。
ドラベだから普通だと思われるかもしれませんが、もう何年もお風呂上りに痙攣を起こしたことはありませんでした。
発作開始直後にブコラム使用で全身痙攣は5分程度で治まるけれど、完全には止まりきっていなくて30分くらいダラダラ続く。。
近所の大学病院へまた搬送。
■1/10 フィンテプラ中止
外来日。もう我慢の限界。
主治医も以前の薬の内容に戻すことに賛同してくれた。
むしろ今回は、主治医の方がもっと早いタイミングで止めてもいいよと匂わせてくれていたのに、私が引き延ばしていただけかな。
フィンテプラ導入前の方が、状態は何倍もマシだった。。
少しでも重積が減ればいいなと思って挑戦してみたけれど、コウキの場合は期待しない結果になりました。
こればかりは、試してみないと何とも言えないのですが。
試したからこそ言えることなのですが、正直な気持ち、これから新薬が出てきても積極的に手を出そうという気持ちにはなれないかもしれません。
今はそれくらいコウキに申し訳ないことをしてしまったと思っています。