12月のいろいろ…インフル2連敗他 | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

今年はまますます忙しくなって書く機会が減ってしまったブログ。
あまり書けないうちに年末になってしまったので、とりあえず最近のことをいろいろまとめてみます。



12月初旬に発達検査(WISC4)を受けました。
前回は1年4ヵ月前に受けたので時期的には少し早かったのですが。

今年の3月にマイスタンを開始してから落ち着きが無い、暴力的になった(←これは抑肝散で緩和)、集中力がとにかく無い、という症状に困っていました。

と、言っても、マイスタンはたったの4mg。

体重31kgのコウキには全然少ない量なんですが、副作用だけはばっちり。
で、微妙に効果も感じられるので(でも安定の月1重責)止めるわけにもいかず、本当に困っていました。

そこで判断材料として少し前倒ししてWISC4を受けることに。

結果は当然悪くなっているだろうな、と私も主治医も思っていました。

が、IQは伸びていました。

心理士さんのコメントにも前回より全体的に能力が上がっていると書かれていました。確かに、2桁同士の掛け算とか電卓級に早かったりします。
でもやっぱり集中力は前回より落ちているとも書かれていました。

言葉の力が弱いと書かれるのはいつものことだけど。

情緒に作用するお薬というものは、コウキはまだ使ったことがありません。
でも来年は6年生になり、進路選択をしなければなりません。

地域の中学校へ通うのなら、一応、高校受験も視野に入れて勉強をさせるつもりです。
↑高校からは支援学校を選択するとは思いますが。

診察の時は迷って返事が出来なかったのですが、しばらく冷静に考えてみて、やっぱり試してみようと思いました。

次回診察時に意向を伝えるつもりです。



そしてインフルエンザの予防接種…今シーズンは結局2連敗でした。

1回目の接種の後、翌日に重積発作があり(例の学校でゴタゴタしたやつです)主治医に意見を求めました。
この10年間大丈夫だったこと、発作時に発熱が無かったこと、などから偶然では?と言われ(←私はすごーく疑っていましたが…※主治医はてんかん専門医です)。

私も主治医も、予防接種の副反応の発作よりもインフルエンザを発症した時の方が怖いということで一致していたので、2回目を受けさせました。

前回の学校の対応に不満があったので、冬休みに入ってから受けさせました。

午前中に受けたのですが、夜には発作。
1回目は接種から20時間後、2回目は接種から10時間後でした。もうこれは偶然とは思えません。



そしてお正月に誕生日を迎えるコウキ。

年明けは福祉サービスの更新月でもあるので、相談支援専門員さんに来ていただいて、いろいろお話をさせてもらいました。

コウキの担当の相談支援専門員さんは前職が学校の先生をされていた方なので、学校関連の相談にもよく乗ってもらっています。
先日救急車を手配してもらえなかった件…それについて主治医からも「50分(驚)?なんでもっと早く病院に来れなかったの?」と聞かれたこと、パルスオキシメーター誤魔化し問題などを愚痴ると、早急に校長に直談判すべきだと意見されました。
何も後遺症が残らなかったから良いけど、もし何かあれば裁判沙汰だからね、と。

今後は自分で救急車を遠隔手配をして、あと1年の小学校生活を乗り切ろうと思っていました。

もう話し合うことも嫌だと思っていたので。
でも相談支援専門員さんに背中を押され、やはり校長にだけは話しておくべきだと思い直したので、年明けすぐに校長室に乗り込みます。

 

なかなか発作が落ち着きませんが、来年は小学校生活最後の年。

小学生のうちにいろいろ経験させてあげたい。実り多き年になるといいな。