患者としてはそれでも手に入れたいんです”多くの方に読んでいただきたいです!” | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

ブコラムのデメリットも理解しているつもりです。

その上で認可されることを待ち望んでいるのです。

 

今現在、救急外来に駆け込んだ時には同じ成分の薬を使用して発作を止めてもらっています。

私たちドラベ症候群の子を持つ親に「デメリットがあるから使わない」という選択肢は無いのです。

だって使わなければもっと危険な目に遭うのだから。