今年のこうき | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

今年はほとんど更新ができないままでした。気が付けばもう数時間で今年も終わるじゃないか・・・(-"-)ほとんど更新できていないブログに来てくださりありがとうございました。

コウキは3年生になり、進級時に心配していたようなことはなく、普通級の子たちとほぼ変わらないペースで学習できました。


算数では余りのある割り算の計算やコンパスを使うことを覚えました。相変わらず文章題は苦手で(←想像力が乏しい)、図を書いたり説明してあげる必要はありますが。
 

国語はメインは”ゆっくり学ぶシリーズ”(発達ゆっくりな子用の教科書)を使っていますが、サブ教材で使っている普通級用の教科書で漢字も全て覚えました。

心配していた理科と社会は何とかまあ付いて行けた・・・という感じです。4年生になると理科は実験とかもあるので、4年生以降はつまずくかな。

音楽は3年生からはリコーダーが始まりました。絶対無理だろうと思っていたので、最初から便利グッズを頼っていました。これのおかげかどうかは分かりませんが、上手に吹けるようになりました。



 

書道。多分、先生が手伝ってくれているのだとは思いますが、なかなか上手な字を書いています(鉛筆よりも筆の方が良いんじゃないかというくらい)。心配していた服の汚れも今のところありません。



学校以外のことでは、自転車に乗れるようになりました!!と、言うか今まで教えようとしたことがなく、6月から練習を始めました。他の兄妹が自転車を練習し始めた幼稚園の頃、コウキはとても自転車に乗れるような状態ではなく(発作が多過ぎて)将来的にも乗ることを教えない方が良いのでは?と思っていたからです。便利さが分かって1人で乗って出掛けられたりしたら危ないな、と。
主治医に相談すると「なんで?乗せてあげてよ」と言われ(笑)、急遽練習を始めたのでした。なんと練習初日から1人で乗れました。写真は練習用の自転車なのでとっても小さいですが、今は20インチくらいの自転車に乗っています。

↑眩しさのあまりみんな目が開いていない

 

そしてこの夏、コウキは初めて神様の島に渡りました(もちろん娘も初めて)。私もコウキがお腹にいる時以来です。発作が止まらなくなった時にどうなるの?と考えたら、陸続きではないところへ行く勇気が出なかったのです。ですが、長男も中3で来年以降は今以上に忙しくなるし、みんなで出かけたりするならもう今しかない!と思い切って。

振り返ってみれば長男と次男にはたくさんの我慢をさせてきました。遊びたい時期に大して遊びにも連れて行ってやれず。もう時間は戻らないから、2人とも中学生になってしまったけれど今この時を楽しもうと。長男も次男も神様の島は久々すぎて、ほぼ初めて来たようなもの。楽しんでくれたと思います。

そして、ピアノも頑張って続けています。相変わらず耳はすごく良くて、聴音のレベルは音大受験レベルと先生からお褒めの言葉をいただくくらい(音大へは行かせる気はないんですが)。3年生なってからはソルフェージも始めて、それがまた音程も正確でよく通る声なんです!合唱団に入れるよ、と先生も賞賛。私も合唱団に入れたらなぁ~と思うんですが、いろいろ考えるとさすがに無理。

発作は残念ながらやや悪化中です。大きい発作は2~3ヵ月ペースだったのが月1ペースに増え、だいたい自力で止まるんですが、毎回重積するという。しかもそれが決まって寝入ってからの20~30分後なので、私もすっかり9時就寝が定着してしまいました(そして朝まで寝る)。
風邪はほとんどひかず、ひいても咳や鼻水だけで軽く済んでばかりでした。ただ今日の午前中から急に咳をし始めて、美声もガラガラに枯れてしまうほどで、今は気が気でないんですけどね(1年前のお正月の病院の酷い対応もずっと根に持っていますから)。

みなさん、今年も1年ありがとうございました。

来年の目標は初DFK参加!withコウキ・・・実現するといいな。