マイスタン(教えてください) | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

マイスタンは1歳半頃から約2年間内服していた薬ですが、前回記事にも書いた通り再挑戦することになり、約2週間経過しました。
内服量はしばらく夕方のみ0.1gです(体重22kg)。



飲み始めて翌日くらいからいきなり、あれ?という症状が見られ始めました。

・四六時中テンションが高いわけではないが、少しのきっかけで火がつきやすくなっている。
・夜の寝つきがメッチャ良い。朝起きるのが少し遅くなった。日中も多少眠そう。



まだこれくらいの量じゃ副作用は出ないですかね?

いや、でもコウキはどんな薬でも副作用がかなり出やすいタイプなので副作用なのかな?と思ったり。

以前も副作用が原因で中断したんですが、いつ頃からどんな風に現れて・・・とか覚えていないんです。



飲み続けることで慣れてくるのか?
体内に蓄積されてきて(?)余計にひどくなってくる可能性が高いのか?

こんなことは主治医に電話して聞いてみれば良いことだとは分かっているんです。

でも次のステップ(=VNS)に進んでしまうことになりそうで、今はまだ心の準備も出来ていないので主治医には聞けません。

どっちにしても今月末には定期受診があるので話すことにはなるんですが。



それと・・・これくらいの量じゃまだ効果も出ないですよね?

2月末、マイスタン再開から3日目には複雑部分発作。朝いつもの起床時間より少し早い時間に静か~に発作を起こしていました。

たまたま発見できたから良かったけれど、運が悪ければ気付かなかったかもしれない。

発見した時、眼球左偏移で1秒間隔で瞬きをしていました(意識消失)。発見してから3分程で止まりましたが、一体どれくらい続いていたのかは謎です。



何が正解で何が間違いなのか、何が何だか分からなくなってきました。