ディアコミットの副作用 | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

ディアコミット、体重×20mgに増量して数日経った頃から副作用が気になり始めました。(本来はこの量から開始ですが、コウキの場合は副作用が出やすいので体重×10mgからの開始でした。)

体重×10mgの頃は少し疲れやすいかな?と思うことがあったり、少し無気力気味な感じがしていましたが、さほど気にならず、体重×20mgへの増量へ進みました。

体重×20mgに増やしてから3日目くらいで、授業中に話が耳に入らなくなり始め、午前中はあくびだらけ、今まで1度の指示で出来ていたことが3回くらい言ってやっとできる、という感じになっていったようです。

週末の自宅での様子も、やっぱり学校と同じように私の声が届いていない感じ。そして以前の聞き分けない子に逆戻り。テンションもおかしい。
おまけに欠神発作っぽいものもあり・・・。



そして週明けから、上記の症状は日に日に酷くなる一方。

今日は参観だったのですが、きちんと座れていたはずなのに離席もあり、順番も待てなくなっていたし、出来ていたはずのことが出来なくなっていました。

先生が言われるには今日は昨日よりさらに悪くなっている、と。



もうこれはダメだなーと思いました。
主治医には連絡を入れていませんが、私の自己判断で夕方分からディアコミットを前の量に戻しました。

これで明日の授業に間に合うかどうかは分かりません。
でも今日よりさらに酷くなってしまったら?と思うとこうするしかありませんでした。



幼稚園の頃だったら慣れるまでもう少し様子を見るという選択も出来たかもしれません。

でも小学生になった今、勉強は毎日進んで行くのでいつまでも待つことはできません。

小学生になってからの薬調整の難しい点だなーと思います。



明後日、採血に行くことになっていたので、ディアコミットを減らしたことはその時に報告でも良いかなと思ったりしています。

ディアコミット、早々にリタイアするかも・・・。
でも無熱の痙攣が再発したからには何もしないわけにはいかないんですよね・・・。

さぁ困った。